Adriana Teixeira/Líder emergente de MonitorDescaVe
(02-04-2024) Sabes que algo pasa, pero no sabes qué es, el inicio de la etapa escolar es decisivo para corroborar la sospecha: tu niño o niña puede tener un trastorno del neurodesarrollo.
Las maestras, la mayoría de las veces, son las primeras en informar a las madres y representantes de la posibilidad de que su representado tenga alguna neurocondición, pero no están calificadas para diagnosticar y, por eso, sugieren a las familias hacer las evaluaciones para obtener o descartar esta posibilidad.
La mayor dificultad viene después, las familias se preguntan: ¿Qué hacer?, ¿A dónde ir? Y, la más difícil de todas, ¿A cuál profesional recurrir?, la dificultad aumenta porque no hay una ruta definida para llegar al diagnóstico.
¿A qué me refiero? En España, por ejemplo, los trastornos del neurodesarrollo, pueden ser diagnosticados a través de los controles de niño sano, es decir, si hay incongruencias con los hitos del desarrollo, el pediatra ordena una evaluación y dentro de los mismos centros pediátricos pueden hacerla.
Ahora bien, si en los controles pediátricos no surge ninguna observación y el niño, niña o adolescente, está sin diagnosticar, pero la maestra informa de la posibilidad de una neurocondición, pues la escuela hace una especie de orden y refiere al estudiante a ser evaluado, es importante destacar que todo esto ocurre dentro del sistema público.
Es decir, hay una ruta, la escuela y el pediatra te indican a dónde ir y qué hacer a partir de la posibilidad de un diagnóstico de neurodesarrollo.
En Venezuela no existe tal cosa. Las familias tropezamos con muchos obstáculos para llegar al diagnóstico y luego para atender a las recomendaciones que surgen a partir del diagnóstico y, en ese trayecto, no faltan los “profesionales” sin escrúpulos que sacan provecho de la desinformación y la desesperación de las familias.
A continuación compartiré la experiencia de tres mamás, cuyas identidades serán protegidas.
“Terminé en la platabanda de una supuesta neuropsicóloga”
En el 2019 un niño de 5 años ya tenía diagnóstico de “Autismo Leve”, pero debido a la disrupción conductual y al poco avance en el área académica, se le insistió a la madre en la evaluación neurológica y, pues, así lo hizo, lo llevó al neurólogo.
Durante la consulta le dijo que el niño hablaba muy bien, fijaba la mirada y era bastante inteligente, que no parecía un niño autista, sino más bien un niño malcriado y que existía un 30 % de niños mal diagnosticados ¡Vaya usted a saber de dónde sacó esa estadística!, pero el médico era él, ella confió en lo que decía, le indicó repetir la evaluación psicológica, pero no con un psicólogo, sino con una neuropsicóloga amiga suya, que estaba jubilada y que había habilitado una consulta en su casa y agregó:
Lo más seguro es que su hijo no sea autista y que lo que le está pasando es consecuencia de una lesión cerebral, la cual, con la rehabilitación que hará la neuropsicóloga, se va a curar.
Y así fue como esta mamá terminó en la platabanda de la casa de una supuesta neuropsicóloga, cuyo plan de evaluación constaba de 6 sesiones de 12 $ c/u, esto fue en 2019, y cuyo enfoque estaba más dirigido a la supuesta frialdad y sobreprotección de la mamá con su hijo a argumentos científicos.
Red flags en los hechos narrados
1. El neurólogo no estaba actualizado en trastornos del neurodesarrollo. El autismo es un espectro, por tanto, es amplio en su expresión, no todos los autistas tienen dificultad para fijar la mirada o hablar.
2. El autismo no es una enfermedad, es una condición de vida, hablar de cura no es correcto.
3. De acuerdo con el Presidente del Colegio de Psicólogos de Venezuela, en el país, no hay certificaciones en neuropsicología, es decir, no hay un posgrado, un doctorado, ni una licenciatura en esa área. Cuando un profesional en Venezuela afirma ser neuropsicólogo sin haber cursado estudios en el extranjero, está sujeto a duda razonable. Exige que te muestre la titulación en cuestión.
4. Calificar de malcriadez las crisis de las personas neurodivergentes, es una alerta de que ese profesional no está actualizado, ni tiene empatía.
“Me explicó que era un tumor, me puso a ‘parir’ para los exámenes y estudios, porque había que operarlo urgente y luego me dijo que no se acordaba de mi hijo porque él veía muchos pacientes al día y me refirió a hacer estudios para descartar un trastorno del neurodesarrollo”
En 2023 y, después de varios desmayos sin causa aparente y con un diagnóstico no formal de TDAH (trastorno de déficit de atención e hiperactividad), y digo no formal, porque el “especialista” de esa escuela nunca redactó un informe, ni sugirió otras evaluaciones, esta mamá llevó a su hijo a evaluación neurológica, se sintió muy afortunada, porque consiguió hacerlo en un servicio público.
La dificultad surgió cuando supo que era imprescindible la realización de dichos estudios, porque, aunque este hospital público contaba con el personal especializado, no contaba ni con los insumos, ni con los equipos para realizarlos. Sin embargo, ese personal médico sí tenían consultas privadas donde se podían hacer dichos estudios e insistieron en que los realizara con ellos para llevar seguimiento cercano al caso de su hijo.
Entre las evaluaciones que le indicaron realizar, estaba una con un neuropsicólogo recomendado por estos mismos neurólogos del hospital público.
Luego que tuvo todos los estudios, volvió al servicio público y le dijeron que no recordaban su caso, que veían a muchos pacientes al día, que volviera el mes siguiente a pedir cita en una unidad del mismo hospital y descartar algún trastorno del neurodesarrollo, cabe preguntarse: ¿Para qué pagó una evaluación neuropsicológica?
Red flags en los hechos
1. No es obligatorio realizar los estudios con el mismo médico tratante.
2. Ningún Psicopedagogo, sin importar las especializaciones que tenga, está calificado para diagnosticar trastornos del neurodesarrollo.
3. Es poco ético ofrecer mejor atención en la consulta privada y maltratar en el servicio público.
4. Misma observación con la neuropsicología que ya se explicó anteriormente.
5. Falta de empatía
“No pude sacar el carnet del CONAPDIS para mi hijo, porque los informes no concuerdan en el diagnóstico”
Ante la tardía aparición del lenguaje, la exaltación ante ruidos fuertes y otras posibles señales de autismo, llevó a su hijo a consulta neurológica y este refirió con una neuropsicóloga, quien resultó ser la misma del testimonio 1, allí obtuvo el diagnóstico de “Autismo Moderado”.
Luego buscó apoyo en otros especialistas, como terapistas ocupacionales, para brindar la atención terapéutica que requiere su hijo y estas también hicieron informes diagnósticos y, de acuerdo con su evaluación, el diagnóstico de “Autismo moderado” es equivocado y el niño tiene es “Autismo Leve”, esa inconsistencia en los informes, le impidió tramitar el carnet de CONAPDIS.
Red flags en los hechos
1. De nuevo está presente el intrusismo en el área de neuropsicología
2. Los informes de las terapistas ocupacionales son descriptivos de su área de estudio, estos profesionales no están calificados para hacer diagnósticos de trastornos del neurodesarrollo, una vez más, intrusismo profesional.
3. Que CONAPDIS, una institución del Estado, niegue la emisión del carnet de discapacidad, por un tecnicismo de ese tipo, que desconozca que esa mamá está siendo víctima de intrusismo profesional y, en consecuencia, no la oriente a canalizar una denuncia como corresponde y encima le indique la realización de una nueva evaluación, siendo que el mismo Estado no garantiza el acceso al diagnóstico, es injusto y negligente.
Lo lamentable de todo esto es que, solo puedes aprenderlo después de ser víctima, nadie te lo advierte, porque, como dije al inicio, no hay una ruta oficial para llegar al diagnóstico, ocasionando que las familias neurodivergentes seamos estafados en el proceso de buscar respuestas, atención y apoyo para nuestros hijos.
¿Quién diagnostica?
Lo primero a tener en cuenta es que quienes pueden diagnosticar son los Psicólogos, no importa cuántas especializaciones y postgrados tenga un profesional, si la carrera de base, es decir, el pregrado, no es psicología, no puede diagnosticar.
Todo profesional con un pregrado distinto al de psicología, incluso teniendo un postgrado en psicología, no puede diagnosticar, porque ese postgrado le aportó herramientas para profundizar en su área de praxis, pero no para diagnosticar, porque las herramientas clínicas requeridas para el diagnóstico, se adquieren durante el pregrado.
¿A dónde ir?
Por desgracia, en el interior del país hay menos opciones, pero en el área capital, lo recomendable es recurrir a instituciones como CEPIA, que cuenta con un equipo de psicólogos que poseen las certificaciones y baterías de evaluación necesarias.
¿Qué hacer en caso de no poder ir hasta Caracas?
Puedes buscar en tu zona un profesional de la psicología y para asegurarte que ese profesional puede hacer evaluación diagnóstica, ten en cuenta las siguientes consideraciones:
- Pregunta si tiene los instrumentos de evaluación como CARS (Childhood autism rating scale) y ADOS (Escala de observación para el diagnóstico de autismo)
- Para personas mayores de 6 años, es muy conveniente que también apliquen el Test de WAIS (Escala Wechsler de Inteligencia para Adultos), pues aporta orientaciones importantes y necesarias para la adaptación curricular.
- No hay nada de malo en exigir que las certificaciones en aplicación de estos instrumentos sean solicitadas, pero sí en negarse a mostrarlas, no hay ninguna ley que prohíba que un profesional muestre sus acreditaciones.
En conmemoración del Día Mundial para concienciación del Autismo, es necesario visibilizar la importancia de garantizar un buen y temprano diagnóstico.
Que hoy sea un día para la reivindicación y reconocimiento de las personas autistas como sujetos de derechos.
