Por Adriana Teixeira/Caleidoscopio Humano
(18-02-2023) Cada 18 de febrero se conmemora el Día del Síndrome de Asperger, fecha que coincide con el natalicio de Hans Asperger, pediatra de origen austriaco quien describió el síndrome de manera más formal y pública.
El pasado nazi de Asperger
El descubrimiento de varias cartas firmadas por Hans Asperger, en las que giraba órdenes de transferir a “centros de atención” a niños, niñas y adolescentes con diagnósticos médicos considerados comprometedores para entonces, fueron de las primeras señales para que el investigador Herwig Czech, estableciera las conexiones de Hans Asperger con el Programa Aktion T4, el cual, tenía como objetivo aplicar un sistema de eutanasia en las personas que tuviesen una discapacidad o condición médica que los convirtiese en “poco útiles” para la sociedad, de acuerdo a los estándares nazis.
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El Programa Aktion T4 fue responsable de la muerte de unos 5 mil niños y niñas con discapacidad.
Por esto, y porque la descripción de Hans dejaba muchos vacíos en cuanto a la caracterización de esta neurodivergencia, el término “Asperger” fue excluido del Manual de Diagnósticos desde el 2013.
Resistencia al autismo
Sonará extraño, pero pasa y pasa mucho. La eliminación del diagnóstico de Asperger y su reconocimiento e inclusión dentro del espectro autista, es un craso error para muchos y, a pesar de que la eliminación del término tiene 10 años, siguen aferrados a conmemorar este día y a su creador. Con certeza hoy las redes sociales explotarán con publicidades al respecto.
¿Por qué la resistencia? Esta es una apreciación muy personal, advierto, y es que por décadas se ha creído que el autismo es la causa de que las personas con esta neurodivergencia deambulen de un lado a otro, no fijen la mirada, no hablen, ni interactúen con otras personas, tengan dificultad de aprendizaje y requieran de mayor apoyo por parte de la persona a cargo de su cuidado.
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En tanto, el Asperger es aquella persona “funcional”, término que deshumaniza, porque no estamos hablando de máquinas o productos, sino de personas, pero que también puede ser introvertida, con cierta elocuencia, elocuencia que, en muchas ocasiones, carece de filtros, lo cual, les convierte en una suerte de “genios incomprendidos” tipo Sheldon Cooper, personaje principal en la serie The Big Bang theory, Shaun Murphy, personaje protagonista de la serie The Good Doctor o Ali Vefa, protagonista de la serie Doctor Milagro.
Digamos entonces que, hasta ahora, el término Asperger, otorga cierto “estatus” dentro de las neurodivergencias y sirve para distanciarse de aquellos que tienen el estigma de no adaptarse, de no ser “funcionales”, ni brillantes, ni de personalidades vibrantes.
La amplitud del espectro
Resistirse y distanciarse a reconocerse dentro del espectro autista, niega incluso lo etimológico. El Diccionario de la Real Academia Española, proporciona -al menos- cinco definiciones de la palabra espectro, lo cual indica su amplitud, es tan amplio el término que cabemos todos.
La última versión del Manual de Diagnósticos estableció tres grados dentro del espectro autista y estos son sus indicativos:
- Grado 1: necesita ayuda
- Grado 2: necesita ayuda notable
- Grado 3: necesita ayuda muy notable
Cabe preguntarse: ¿Todos aquellos que quieren o necesitan sentirse más próximos a un personaje de TV como Sheldon, no reconocen toda la ayuda que este recibe de sus amigos para entender y poder ser parte de las dinámicas sociales?
Como mamá de un niño autista y como activista de la neurodivergencia, me niego a perpetuar el uso del nombre de un señor que guarda responsabilidad con ordenar la muerte de decenas de niños y niñas con distintas discapacidades, incluyendo a personas dentro del espectro autista que necesitaban “ayuda notable” o “ayuda muy notable” y que eligió que los únicos merecedores de seguir viviendo, eran aquellos que eran parecidos a Sheldon.
Y, para quienes insisten en justificar el porqué de sus acciones y destacar la condición humana de Hans Asperger, les recuerdo que Adolf Hitler también era humano y, no por eso, andamos celebrando un día en su honor.
Activismo neurodivergente
Por fortuna, en la actualidad, ha crecido la noción de activismo dentro y en pro de la neurodivergencia, el cual es encabezado, principalmente, por adultos neurodivergentes (autismo, déficit de atención, dislexia, discalculia, entre otros) que vienen dándole voz al autismo desde la experiencia del autista y no desde la perspectiva del especialista o de sus familias.
Si deseas saber más acerca del activismo neurodivergente y conocer lo que tienen para decirle al mundo, te dejo algunas cuentas en redes sociales que, sin duda alguna, ampliarán el panorama.
