Hemofilia

Personas con hemofilia en Venezuela sufren ante la crisis del sistema de salud pública

Por María Alejandra Silva/Caleidoscopio Humano

(17-04-2023) El 17 de abril de cada año se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) que se eligió en conmemoración del nacimiento de su fundador Frank Schnabel y con el objetivo de concienciar a la población sobre la enfermedad y lograr compartir conocimientos e investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad.

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La hemofilia es un problema de la coagulación raro en el que la sangre no coagula como debería. Esto puede causar problemas de sangrado excesivo después de una lesión o cirugía. También puede tener sangrado repentino dentro del cuerpo, como en sus articulaciones, músculos y órganos.

En Venezuela, hay 5.206 personas que viven con coagulopatías, de acuerdo con los datos de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH). 2.289 personas padecen Hemofilia A, que son la mayoría; luego, se registran 616 personas con Hemofilia B; 1.199 personas con Von Willebrand y 1.102 con otros trastornos de coagulación, los cuales necesitan de medicación de por vida para tratar la patología. 

La distribución del tratamiento para las personas con hemofilia en el país está a cargo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), pero a partir de 2016 la compra de los factores de coagulación ha sido insuficiente, tardía o nula dependiendo del año, según la AVH. 

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Luis Rojas, presidente de la AVH, explicó el pasado mes de octubre en una entrevista para el medio digital Efecto Cocuyo, que “la compra no es suficiente y no se distribuyen las cantidades adecuadas. En el hospital Uyapar en Bolívar llegó tratamiento un lunes y se acabó en nueve días. En Caracas llegó y duró semana y media. Tienen que subir la compra porque no es suficiente y las personas con hemofilia están sufriendo esos estragos”. 

La AVH también detalla que las mujeres con hemofilia se ven afectadas de forma diferenciada, debido a que la condición genera menstruaciones más largas y dolorosas. En muchos casos, se les forman tumores en el útero y casi siempre se les termina practicando una histerectomía, consecuencia de mala praxis. 

Por su parte, la ONG Acción Solidaria aseguró que más de 550 niños, niñas y adolescentes con hemofilia se les ven vulnerados sus derechos humanos como la educación y la recreación por la falta de tratamientos en Venezuela. Las hemorragias les impiden llevar sus vidas con normalidad. 

Agregando que en 2015, cuando Venezuela comenzaba a atravesar la Emergencia Humanitaria Compleja, el IVSS emitió una circular en la que modificó la adquisición de los tratamientos en general; en el caso de la hemofilia solo podrían acceder pacientes de alto riesgo y niños y niñas. En enero de 2019, 13 personas con hemofilia presentan una denuncia ante la Defensoría del Pueblo en contra del IVSS y en junio, las organizaciones Acción Solidaria, Cepaz, Provea y AVH solicitan una Medida Cautelar a la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH). Un mes después, se otorga la medida y en 2022 el Estado venezolano reactivó la compra de factores de coagulación. 

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Sin embargo, esta grave violación al derecho humano a la salud por parte del Estado venezolano le costó la vida a 84 personas y a más de 3.000 que ahora viven con lesiones irreversibles. 

Actualmente, en Venezuela el sistema de salud pública se encuentra en total abandono, generando que las personas con hemofilia y otras patologías estén en grave riesgo, sumando también las constantes fallas en la distribución de medicamentos que empeoran la situación de las poblaciones vulnerables en el país.

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