María Alejandra Silva/Caleidoscopio Humano
(22-07-2022) Los familiares de niños y adolescentes que padecen fibrosis quística, enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones, denunciaron la escasez de medicamentos para poder cumplir con sus tratamientos médicos.
Las madres leyeron un comunicado al iniciar la rueda de prensa en donde detallaron que hay unos 160 niños y adolescentes de hasta 17 años con fibrosis quística, además de 55 hombres y mujeres, de 18 años en adelante, en Caracas y los estados Zulia, Lara, Aragua, Anzoátegui y Trujillo que padecen esta enfermedad.
“Hay medicamentos esenciales para tratar la enfermedad que son las que garantizan un control. Las enzimas pancreáticas tienen muchísimos años que no entregan ni una y los niños toman de 200 a 500 pastillas (mensuales) dependiendo de la dosis”, indicó Elena Silva, una de las madres, durante una rueda de prensa en la sede del Centro Comunitario de Aprendizaje (Cecodap).
En el año 2004, la segunda sala del Tribunal de Protección de Niños, Niñas y Adolescentes del Área Metropolitana de Caracas emitió una sentencia para proteger a los pacientes con fibrosis quística. Para el año 2005, como respuesta a la sentencia, el Ministerio de Salud creó el Programa Nacional de Fibrosis Quística, reseñó el portal de noticias El Diario.
Marlene York, madre de una adolescente con fibrosis quística, explicó que desde el 2014 muchas madres y pacientes dependen de organizaciones internacionales para poder cumplir con el tratamiento médico de su hijo, debido al incumplimiento del Estado con la entrega de los medicamentos.
Agregando que “a la fecha hemos enviado notificaciones a las autoridades de la salud para denunciar la situación de los pacientes, desde la falta de medicamentos hasta el estado de las infraestructuras y servicios públicos en las que se encuentran los hospitales y la alimentación de los niños que están hospitalizados. Hasta ahora no hemos recibido respuestas”.
Los familiares explicaron que, en algunos casos, los pacientes «necesitan un trasplante, una alternativa que hoy resulta imposible garantizar debido a la suspensión del programa de trasplante de órganos».
La donación de órganos a través del Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (Spot), que maneja una institución del Ministerio de Salud, está paralizada desde hace cinco años, durante los cuales 1.200 personas dejaron de recibir una aportación que les habría permitido mantener su esperanza de vida, según cálculos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONTV).
Por último, los familiares y pacientes exigieron al Estado venezolano es garantizar el acceso a los medicamentos indispensables para los niños y adolescentes con fibrosis quística, especialmente Tobramicina inhalada, Trixacar, Viscozyme y Creon y el cumplimento de la sentencia emitida por el tribunal en el año 2004.
