Los desafíos que enfrentan los niños con fibrosis quística también afectan su salud mental

El psicólogo Abel Saraiba explicó que la salud mental de los niños con fibrosis quística es percibida como un elemento secundario. Mientras que Alma Caraballo, psicopedagoga, dijo que el sistema de salud y el educativo deben hacer esfuerzos para responder a las necesidades de estos pacientes

Crónica Uno

(20-09-2022) A Whitney Lozano le da vergüenza tomar pastillas en público, sobre todo en la escuela. Siente que sus compañeros le van a hacer acoso escolar por su condición. Diariamente, puede tomar hasta 25 pastillas. 

Cumplir un tratamiento estricto es uno de los desafíos que tiene que afrontar Whitney, de 10 años, y todos los niños y adolescentes que padecen fibrosis quística (FQ), una enfermedad que le provocó insuficiencia pancreática y alergias múltiples. 

Su madre, Neida Subero, tiene que darle los medicamentos a escondidas porque a Whitney le da pena y en el colegio le pasa igual. Aunque se los toma con ayuda de su maestra. 

Según la Fundación de Fibrosis Quística (Cystic Fibrosis Foundation) esta es una patología genética degenerativa crónica –no contagiosa– que afecta los pulmones, el páncreas y otros órganos. La enfermedad produce un moco muy espeso y pegajoso que obstruye diferentes conductos.

Acoso escolar 

Los pacientes con esta patología pueden ser víctimas de acoso y discriminación en la escuela. De acuerdo con algunos testimonios, esto sucede generalmente por desconocimiento de la enfermedad.

Según el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (Unicef), el bullying (o acoso escolar) es una conducta de persecución física y/o psicológica que realiza un estudiante para someter a otro, acción que puede ser intencionada y continua.

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Por otro lado, la discriminación es el trato excluyente o diferenciado que recibe una persona porque se considera que tiene condiciones o características diferentes.

Madres de niños con fibrosis contaron a Crónica.Uno que otros compañeros de clases señalaban a sus hijos porque pensaban que “los iban a contagiar”.

Ainalem Miranda, mamá de Andrea Alvarado, dijo que antes de la pandemia de la COVID-19 los compañeros del liceo de su hija se burlaban de ella por su delgadez y por el uso de la mascarilla “era objeto de burlas”

“Un día del año 2018 tuve que dirigirme a la Dirección y di charlas sobre la fibrosis quística, lo cual hizo que la actitud de sus compañeros cambiara mucho”, expresó.

Según datos de Cecodap, organización no gubernamental por el derecho de los niños, niñas y adolescentes, en el 2021 uno de los tipos de violencia más registrado en el país fue el acoso escolar (14,4 %).

Una educación sin prioridades

Ainalem señaló que los maestros y los profesores necesitan tener más sensibilidad y ser más receptivos con los pacientes diagnosticados con FQ. Explicó que todos los docentes que ha tenido Andrea desconocían la enfermedad. “No aportan nada, solo ponen trabas para que ellos lleven una educación digna.

Lo mismo le pasó a Carmen Sequera con su nieta, Génesis Yepes, y tuvo que hacer una carta explicativa donde detallaba la enfermedad para justificar sus inasistencias en el aula. 

“Un día del año 2018 tuve que dirigirme a la Dirección y di charlas sobre la fibrosis quística, lo cual hizo que la actitud de sus compañeros cambiara mucho”, expresó.

Según datos de Cecodap, organización no gubernamental por el derecho de los niños, niñas y adolescentes, en el 2021 uno de los tipos de violencia más registrado en el país fue el acoso escolar (14,4 %).

Una educación sin prioridades

Ainalem señaló que los maestros y los profesores necesitan tener más sensibilidad y ser más receptivos con los pacientes diagnosticados con FQ. Explicó que todos los docentes que ha tenido Andrea desconocían la enfermedad. “No aportan nada, solo ponen trabas para que ellos lleven una educación digna.

Lo mismo le pasó a Carmen Sequera con su nieta, Génesis Yepes, y tuvo que hacer una carta explicativa donde detallaba la enfermedad para justificar sus inasistencias en el aula.

“Un día del año 2018 tuve que dirigirme a la Dirección y di charlas sobre la fibrosis quística, lo cual hizo que la actitud de sus compañeros cambiara mucho”, expresó.

Según datos de Cecodap, organización no gubernamental por el derecho de los niños, niñas y adolescentes, en el 2021 uno de los tipos de violencia más registrado en el país fue el acoso escolar (14,4 %).

Una educación sin prioridades

Ainalem señaló que los maestros y los profesores necesitan tener más sensibilidad y ser más receptivos con los pacientes diagnosticados con FQ. Explicó que todos los docentes que ha tenido Andrea desconocían la enfermedad. “No aportan nada, solo ponen trabas para que ellos lleven una educación digna.

Lo mismo le pasó a Carmen Sequera con su nieta, Génesis Yepes, y tuvo que hacer una carta explicativa donde detallaba la enfermedad para justificar sus inasistencias en el aula. 

Abel Saraiba, psicólogo infantil y coordinador adjunto de Cecodap, explicó que cuando una persona tiene una enfermedad crónica dolorosa y limitante, puede llegar a desear que el sufrimiento acabe y la muerte es una de las vías.

“Tenemos que entenderlos y no juzgarlos. Hay que reconocer qué es lo que está sintiendo y pensando, sobre todo si estos pensamientos ponen en peligro su propia integridad y buscar ayuda profesional. Si estos sentimientos tienen que ver con una expresión del malestar, hay que permitir que sean expresados y ofrecer espacios”, añadió.

El reto de la dieta y las relaciones 

Neida comentó que su hija siempre ha sido una niña muy tímida y que su condición le impide relacionarse con personas de su entorno porque la llena de inseguridades.

Desde hace más de tres años Whitney empezó a ser intolerante al gluten; en su piel aparecían manchas y su respiración se afectaba. Ahora no puede ingerir ningún alimento con gluten ni siquiera por error.

“Si no puede comer algo, no le gusta ir a fiestas o reuniones ya que no puede comer nada”, explicó la madre.

También mencionó que Whitney debe llevar una vianda de comida cada vez que sale. Su dieta es más costosa que la de una persona sana y solo en medicamentos necesita más de 3000 dólares mensuales, dinero que no tienen sus padres.

Desafíos

De acuerdo con Abel Saraiba, los niños y adolescentes que padecen de fibrosis quística deben enfrentar desafíos complejos por los efectos de la enfermedad.

Además de eso, necesitan de cuidados específicos. Hay actividades que no pueden realizar ya que “implican desafíos cardiorrespiratorios”, esto también los expone a tratamientos incómodos, dolorosos, costosos e implica largas visitas a centros asistenciales.

“Todo esto genera condiciones que son más adversas que las que enfrentan la mayoría de los niños”.

Adicionalmente, las afecciones emocionales recurrentes pueden ser la preocupación por el riesgo a morir, a conseguir tratamiento y las limitaciones propias de la enfermedad que pueden generar un estado de inestabilidad emocional del entorno familiar y de mucha ansiedad.

Cuando crecemos con temor y ansiedad no es quizá lo ideal frente a los escenarios reales para el desarrollo del niño, agregó.

Actividades recreativas y saludables

Neida Subero comentó que los doctores recomiendan la actividad física para los pacientes con FQ, así que Whitney comenzó a practicar básquetbol desde hace más de un año, un deporte “que le encanta”. 

Ser parte de un equipo de básquet le ha ayudado a ser más abierta y relacionarse con otros niños. 

“Ha mejorado mucho con estos entrenamientos, al principio tuvo complicaciones con la respiración, pero los doctores le dijeron que era normal, que poco a poco iba a ir mejorando y así ha sido. Ha mejorado su respiración”, contó Neida. 

Whitney tiene muchos sueños, incluso una lista de las cosas que le gustaría hacer en un futuro. Su mayor deseo es ir a España para curarse e ir a París.

Según madres de estos pacientes, gran parte de los medicamentos que reciben provienen de donantes en España. 

Desde hace nueve años el Ministerio para la Salud dejó de proveer los medicamentos necesarios para los pacientes que padecen fibrosis quística.

Atención a tiempo completo

La madre de Whitney confesó que cuando a su hija le diagnosticaron esta enfermedad fue un “golpe duro” para ella. Antes tenía un trabajo a tiempo completo y una vida “relativamente normal”. 

“Esto puso muchas barreras y trato de aceptarlo. Ahora me dedico a llevarla a las infinidades de controles que tiene con el neumonólogo, gastrolenterólogo, nutriólogo, cardiólogo, otorrino, pediatra y psicólogo”.

Neida explicó que los niños que padecen esta enfermedad requieren mucho cuidado porque pueden contagiarse de virus y bacterias con facilidad, por ello decidió trabajar por su cuenta. Ha llegado a vender ropa, comida y actualmente se prepara para tomar clases de maquillaje de cejas y pestañas. 

El gasto de cuidados de Whitney corre por cuenta de ella y el padre de la niña. Y cuando Whitney pasa tiempo con su padre, apenas puede tener pequeños tiempos para sí misma. 

En ocasiones Whitney está bajo el cuidado de su abuela, de 71 años de edad, pero solo cuando Neida debe salir a trabajar. 

Cuidado para los cuidadores 

El psicólogo Abel Saraiba enfatizó que los cuidadores de estos pacientes también necesitan apoyo psicológico porque se exponen a circunstancias que son muy demandantes desde el punto de vista emocional.

Esa demanda emocional representa un enorme desafío que produce desgaste y malestar, y cuando los cuidadores no reciben apoyo suficiente, pueden ver deteriorada su propia salud mental, su condición de vida e incluso la capacidad que tienen para cuidar de otros

La salud metal de las personas con FQ es percibida como un elemento secundario, según Saraiba. Argumentó que ni siquiera la atención básica para estos niños está garantizada por la falta de insumos, infraestructura, condiciones y programas de atención.

“Cuando vemos que ni siquiera lo más básico de la atención está garantizado, que aspectos como la salud mental pueden ser percibidos como un elemento secundario, sobre el cual se realiza una menor inversión, lo que deja a estos niños, adolescentes y a sus familias en condición de gran vulnerabilidad”, resaltó.

Políticas públicas de integración 

La psicopedagoga Caraballo explicó un niño con enfermedades crónicas no puede seguir el mismo plan de estudio que se seguiría en una escuela regular, sobre todo por el proceso de asistencias, tipo de evaluaciones, etc..

Lo ideal es que se adapte el currículum escolar a sus necesidades para garantizar que los niños y las niñas reciban las mismas oportunidades que otros y tengan libre acceso a la educación.

“La meta es incorporar a los niños con patologías crónicas a la sociedad, a la escuela en la medida de lo posible”, acotó Caraballo.

Sugiere que el Gobierno cree políticas públicas a largo plazo que logren la integración de estos pacientes al sistema educativo y a la sociedad, como proyectos de aula donde se informe sobre enfermedades crónicas y se promuevan programas que trabajen el autoestima de los niños. 

También dijo que el Ministerio para la Salud y el Ministerio de Educación deberían trabajar en conjunto para facilitar el aprendizaje de los pacientes con FQ.

Hasta ahora no existe una articulación entre el sistema educativo y el sistema de salud. Sería interesante trabajar y crear puentes de conexión que permitan, a través de un programa, que el niño acceda desde la hospitalización a su clase y eso sea tomado en cuenta a la hora de incorporarse a un aula de clase, mencionó Caraballo.