“Orgullosa de ser autista, no porque lo romantice, ni porque no sea consciente de mis desafíos, sino porque siempre señalaron mis diferencias como algo que corregir, algo que esconder. Y al saber que soy autista comprendí que no soy una neurotípica rota y que no tengo que seguir luchando por ser lo que no soy” Leonarda Calvo
Adriana Teixeira/Líder emergente de MonitorDescaVe
(18-06-2024) Hoy, como cada 18 de junio, desde el 2005, se conmemora el “Día del Orgullo Autista”, con el objetivo de concientizar acerca de la necesidad de garantizar los derechos de las personas autistas, promover su inclusión y derribar las barreras de la discriminación.
El autismo, históricamente, ha sido percibido como algo que debe ser curado, cambiado o erradicado, causando que la existencia del autista interactúe con el mundo desde la disculpa, desde él, estoy haciendo lo mejor que puedo, para no ser así y no desde el soy como soy y está bien, porque yo también tengo derechos como tú.
El orgullo autista, tal y como lo plantean las organizaciones integradas por autistas, es una forma de decirle al mundo, palabras más, palabras menos, que: No estamos pidiendo disculpas por ser autistas, porque nos sentimos orgullosos de ser quienes somos, y estamos cansados de que se nos pida ser lo que no somos para poder encajar y ser aceptados.
¿Y esto surge a propósito de qué? Pues, porque en un mundo neuronormativo, como el mundo en el que vivimos, no es suficiente con ser uno mismo y, la experiencia de ser autista es vivida desde el duelo y, muchas veces desde la vergüenza, en consecuencia, el orgullo autista es un acto de respuesta, de resistencia y de superación al capacitismo al cual son sometidas las personas autistas desde el inicio de sus memorias.
Desafíos para sentirse orgulloso de ser autista en Venezuela
Ser autista supone un reto en cualquier parte del mundo, y vivir en medio de constantes fallas en los servicios básicos, también es un desafío para cualquier persona.
Sin embargo, la debacle en los servicios básicos afecta de manera diferenciada a las personas autistas.
Una de las principales indicaciones que recibimos las familias al momento de obtener el diagnóstico es la de establecer rutinas y horarios para minimizar las posibles desregulaciones sensoriales y conductuales de la persona autista, recomendación que, en mi experiencia es de gran ayuda, pero ¿cómo sostener una rutina y un horario de actividades en medio de constantes apagones, acarreo de agua y procura de gas doméstico?
Los niños, niñas y adolescentes autistas, lidian con el horario mosaico de las escuelas públicas, es decir, no todos los días pueden asistir a la escuela y eso requiere que las familias busquen otras opciones y actividades para ser realizadas en los días que no habrá escuela, junto a los apagones o fallas en el servicio eléctrico, ausencia de agua por tuberías y gas doméstico e internet, ha hecho imposible sostener un horario o rutina para la persona autista.
Tener rutinas o actividades medianamente anticipadas, son altamente beneficiosas para la persona autista porque “sirve de ayuda para comprender y estructurar el mundo que los rodea”, asegura la Red CENIT. Esto, en el entendido de que las personas autistas interpretan de manera distinta los códigos sociales.
Otro elemento a tener en cuenta es el procesamiento sensorial, los perfiles sensoriales de las personas autistas refieren, en la mayoría de los casos, sensibilidad al ruido, por ejemplo, pero poco se habla de lo abrumador que puede llegar a ser el calor, para una persona autista y tener que gestionarlo sin poder hacer uso de un aire acondicionado o un ventilador.
A continuación, comparto algunos testimonios con identidad protegida:
1. En la escuela, mi hijo, no podía ni mantenerse sentado debido al calor.
El aula de clases de mi hijo, tenía un solo ventilador para los 38 estudiantes, la maestra y el calor de La Guaira, donde las temperaturas pueden llegar a los 32° C, mi hijo que es autista con necesidad de apoyo grado 1, manifestaba sentir náuseas e irritabilidad, no conseguía copiar de la pizarra, se salía del aula y deambulaba en el patio escolar, para poder gestionar el calor.
Constantemente le llamaban la atención por salirse del aula, me llegaron a citar en dirección para hablar al respecto, no solo por salirse del aula, sino porque sus compañeritos lo estaban tildando de “raro” por hacerlo y, en un intento por “evitar que le hicieran bullying”, yo debía hablar con él para que no se saliera más del salón.
2. El racionamiento ahora es de 10 horas y media, mi hija no ha podido dormir debido al calor
En nuestro edificio vivimos dos familias con adolescentes neurodivergentes, mi hija, que es autista con necesidad de apoyo grado 3 y mi vecina, cuya hija tiene Síndrome de Down.
Cada vez que se nos va la luz, ambas familia enfrentamos una calamidad. En el caso de mi hija es debido al procesamiento sensorial y, en el caso de mi vecina, es por miedo a la oscuridad, mientras mi hija está irritable, sin poder conciliar el sueño, deambulando por la casa y buscando refrescarse, la hija de mi vecina está dando gritos que se oyen en todo el edificio porque le tiene miedo a la oscuridad. Encender velas o linternas, no ayudan a calmarla, imaginen vivir esto todas las noches. Aquí en Cagua nos quitan la luz desde las 11:00 PM hasta las 9:00 AM del día siguiente.
Muchas veces los vecinos de los otros apartamentos se han quejado y los entiendo, porque a la falta de luz, se le suma la bulla que hacemos en el intento de ayudar a nuestras hijas a mantenerse calmadas dentro de lo posible, pero ¿Cómo hacemos?
Hoy, la comunidad autista venezolana, gestiona el orgullo de ser autista, en medio de estigmatizaciones y prejuicios que fomenta el Estado venezolano al vulnerar sus derechos económicos, sociales, culturales y ambientales.
