En noviembre de 2021, llegaron a algunas farmacias de alto costo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales tres medicamentos genéricos para ralentizar los efectos de la esclerosis múltiple. Sobre el cargamento recae un velo de opacidad, pero también las expectativas de unos 2.500 pacientes que quedaron a su suerte cuando el ente gubernamental dejó de suministrarles el tratamiento. Tres de ellas: Adriana, Gina y María Eugenia, relataron para El Diario sus experiencias al enfrentarse a la enfermedad, en una lucha que implicó tejer redes de apoyo y desarrollar la resiliencia.
(02-06-2022) “Lamentablemente, nosotros los pacientes con esclerosis múltiple estamos privados de muchas cosas en este país”, dice Adriana Águila Prato. Sus palabras, que arropan a miles de venezolanos diagnosticados con esta condición autoinmune, aluden a la seguridad social, atención médica constante y calidad de vida disminuída en los últimos cinco años, por falta del tratamiento que debía garantizarles el Estado.
Adriana camina con dificultad, apoyada en un bastón, tiene problemas de equilibrio y le falta fuerza en la pierna izquierda: “Me fui degenerando tanto que comencé con tres lesiones y ahora tengo seis, que me tienen sumamente comprometida la parte motora inferior. Anteriormente fue la pierna derecha la que estaba afectada, esta vez es la izquierda porque se activó una de las lesiones nuevas. Aparte de eso, tengo problemas bastante fuertes con el control de esfínteres, tanto para defecar como para orinar y estoy experimentando temblor en mi campo visual”, detalló para El Diario.
Las lesiones que menciona Águila Prato están localizadas en su cerebro. Las tres primeras aparecieron en la resonancia magnética que le realizó un otorrinolaringólogo, cuando acudió a su consulta por haber perdido la audición en el oído derecho. Entonces, fue remitida al servicio de neurología del Hospital Clínico Universitario, y en febrero de 2016 le diagnosticaron esclerosis múltiple remitente recurrente, primera fase de una enfermedad en la que el sistema inmunológico ataca por error al sistema nervioso central destruyendo la mielina, una capa protectora que recubre los nervios. Tras quedar vulnerables, estos se inflaman y colapsan.
Como la función de los nervios es conectar el cerebro con el resto del cuerpo, el daño a estas células se manifiesta en el organismo con brotes de diversos síntomas como fatiga, pérdida de la movilidad, incontinencia y problemas de memoria. Cada uno de estos episodios pueden durar desde días hasta meses, dejando secuelas, que con el tiempo provocan discapacidad progresiva.
No son pocas las complicaciones con las que ha tenido que lidiar Adriana Águila, de 41 años de edad. Los problemas de salud hicieron mella en su cotidianidad. “Antes de la enfermedad yo era una persona que gerenciaba una tienda de casilleros internacionales, hacía mucho ejercicio, iba al Ávila… con el tiempo todo eso se fue”, relata. Una vez diagnosticada, de la incertidumbre y el llanto pasó a afrontar las secuelas de su primer brote: problemas motores y dos parálisis faciales, de las que fue recuperándose con un tratamiento de esteroides. “Todavía tengo problemas en mi oído derecho, pero he podido recuperar entre el 65 y el 70 % de la audición”, acotó.
Terapia farmacológica
Hasta el momento no se ha descubierto una cura para la esclerosis múltiple. Los tratamientos disponibles se emplean para atenuar los brotes y ralentizar el proceso degenerativo. Son los siguientes:
Esteroides: sus propiedades antiinflamatorias permiten aliviar las secuelas que dejan los brotes en el organismo, pero los síntomas suelen volver cuando se suspende la medicación. Asimismo, pueden provocar problemas intestinales, estomacales y digestivos.
Inmunosupresores: Estos fármacos actúan sobre las células responsables del sistema inmunitario y el sistema nervioso central, frenando el progreso de la enfermedad.
Sin tratamiento: degeneración y angustia
Adriana pudo acceder al tratamiento por un año, hasta principios de 2017. Explicó que los pacientes residenciados en Caracas recibieron los fármacos por algunos meses más luego de que el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales dejará de entregarlos.
“Yo había sido cambiada de Rebif a Betaferón, pero llegó un momento en que ya tampoco había el Betaferón porque no había medicamentos en el país. Estos son de alto costo, aproximadamente $1.500 el tratamiento de un mes, por eso dicen que esta enfermedad es para millonarios. Es difícil poder acceder al tratamiento si no tienes una seguridad social que te lo pueda suministrar”, subrayó.
¿Cuánto cuesta el tratamiento para la esclerosis múltiple?
Una búsqueda realizada por El Diario en la plataforma Vademecum, especializada en farmacología, permitió ubicar el costo de las cinco soluciones inyectables que entregaba el IVSS a los pacientes con esclerosis múltiple. Los montos del Precio de Venta del Laboratorio (PVL) y el Precio de Venta al Público (PVP) fueron convertidos de euros a dólares.
Avonex 0.5 ml (cuatro jeringas); PVL: $890.88/PVP: $980.70
Betaferón 250 ml (15 jeringas); PVL: $921.79/PVP: $10.20
Copaxone 20 ml (28 jeringas); PVL: $666.28/PVP: $755.03
Rebif 0.5 ml (cuatro cartuchos); PVL: $1,204,64/PVP:$1,314.84
Tysabri 150 ml (dos jeringas); PVL: $1,745.65/PVP:$1,878.58
Cuando dejó de llegarle el fármaco, los brotes aumentaron en frecuencia e intensidad, experimentando de tres a cuatro episodios anuales. En 2020, tras una de estas recaídas quedó sin poder caminar y aunque admite que gracias a los esteroides pudo superar esa secuela y volverse a levantar, reitera que estos no frenan el proceso degenerativo provocado por la esclerosis múltiple e, incluso, pueden representar riesgos por sus efectos secundarios.
Águila Prato describe cómo al deterioro físico causado por la enfermedad se añadió la angustia que le provocaba saberse sin tratamiento y desatendida por el sistema venezolano de salud pública:
“Vas presentando cada vez más secuelas por las recaídas que tienes en cada brote. Ya no puedes realizar ciertas actividades. Te ves cada vez más disminuido como ser humano, algo más que preocupante y doloroso. Esa situación de recordar lo que era y ver que lo que soy actualmente no es ni la sombra, por todo lo que conlleva que los servicios de salud no funcionen correctamente”, recalcó.
Enfatiza que la sociedad venezolana no cuenta con infraestructura ni políticas públicas para apoyar a las personas con discapacidad o enfermedades crónicas:
“Mi experiencia de tener esclerosis múltiple en Venezuela es la de todos los enfermos. Cualquier condición o diagnóstico en este país es muy cuesta arriba: comenzando por la educación, la cultura de lo que es tener una enfermedad. Algo tan sencillo como un barandal, escaleras mecánicas o una simple rampa para sillas de ruedas, en la calle eso tú no lo consigues. Entonces, imagínate si desde esas cosas, que deberían ser las más pequeñas, vamos a lo macro. Este país no está preparado para tener personas con condiciones o con enfermedades y que podamos tener una calidad de vida, eso es lo que buscamos. Cuando nos roban esa oportunidad, están atentando directamente contra nuestra vida” , sentenció.
Adriana cuenta que hace poco la liquidaron de la empresa donde trabajaba. “Como yo no puedo ir a mi oficina, me dijeron que necesitaban retirarme de la nómina. Así de simple. Los pacientes con esclerosis múltiple (y un alto grado de discapacidad) difícilmente podemos conservar un empleo, nos ven y dicen ‘esta persona no nos va a servir, tenemos que salir de ella’. No hay empatía ni leyes que nos respalden. No tenemos un gobierno que nos brinde ese respaldo en atención médica ni seguridad social, y en la parte privada, en nuestros trabajos, nos está pasando lo mismo”, increpa.
Diagnosticarse es casi una misión imposible
Si los medicamentos son de alto costo, las pruebas para diagnosticar la esclerosis múltiple no se quedan atrás. Por la diversidad de síntomas derivados de esta enfermedad se precisan varios estudios, que ante la crisis sanitaria que atraviesa Venezuela solo es posible realizarse en clínicas privadas. En consecuencia, muchos pacientes que no pueden costear los análisis siguen sin confirmar que viven con esta condición.
Como mínimo es necesario realizarse una resonancia magnética para detectar posibles lesiones en el sistema nervioso central. De acuerdo con información suministrada a El Diario por varios pacientes, el precio de este estudio en centros privados de Caracas oscila entre $720 (clínica Santa Paula) y $1.500 (Carema), mientras que un paciente de Zulia pagó $320. Si se toma este último monto como referencia, en la capital el costo aumenta entre 100 % y 368.65 % respectivamente.
Sin embargo, la punción lumbar que resulta indispensable para el diagnóstico, pues determina la presencia de anticuerpos en el líquido cefalorraquídeo (un fluido que corre a través del cerebro y la médula espinal), tiene que realizarse en Caracas, porque el único centro donde se están procesando las muestras es el Laboratorio de Neurodiagnóstico Dr Pablo Ordaz, ubicado en La Campiña. Hacerse la prueba en otro estado y trasladarla es correr el riesgo de perderla, advierte Gina Massimo, médico ocupacional diagnosticada con esclerosis múltiple en 2015.
La doctora Massimo sabe de primera mano lo difícil que resulta obtener un diagnóstico de la enfermedad autoinmune. En su caso el proceso tomó 15 años y jugó en contra el desconocimiento sobre esta condición. La conclusión a la que siempre llegaban los especialistas a los que acudía era que estaba experimentando un cuadro de estrés.
Ante los mareos y trastornos visuales, sus colegas pensaron en un glaucoma u otras enfermedades de la vista. Cuando desarrolló debilidad en las piernas y se caía constantemente, le dijeron que tenía un esguince crónico en el tobillo derecho. El neurólogo siempre le aseguró que no tenía nada.
“Yo me hice una tomografía por mi cuenta, no tenía los recursos para una resonancia porque eran muy costosas, hablé con un radiólogo de mi clínica para que me hiciera una tomografía. Ahí salió una pequeña atrofia en las cisuras (cerebrales). Eso ya era un signo, pero cuando se la llevé el neurólogo me dijo que había movido la cabeza. Él no pensó nunca en una esclerosis múltiple. Yo sabía que había pasado algo con mi cuerpo, pero no tenía el diagnóstico”, cuenta para El Diario.
Como es frecuente en su condición, los síntomas se presentaban, le duraban 15 días y desaparecían por meses. Así pasó un lustro lidiando con los brotes sin ponerles nombre: “Con 40 años empecé a tener incontinencia, pero de repente se me quitaba, como todo, como siempre. El ginecólogo me decía que era la menopausia, que estaban comenzando los cambios hormonales(…) era la vejiga neurogénica, otro síntoma importante de esclerosis múltiple. Ya yo pasé la menopausia, pero todavía tengo incontinencia ¡Y bien fuerte!”, admitió en tono animoso la médica de 57 años de edad.
Fue una recaída que la dejó sin poder caminar lo que determinó el diagnóstico de Gina Massimo. Ella había ido de su natal Carabobo a Aragua para visitar a su madre y cuando se presentó el brote la llevaron al Centro Médico Cagua, donde fue atendida por la doctora Belén Torres, actual jefa del servicio de neurología del Hospital Central de Maracay.
«Tengo una esclerosis múltiple secundaría progresiva, porque yo tenía los síntomas desde el año 2000 y no fueron tratados. Se desconocía la enfermedad, nadie pensó en esclerosis múltiple. Todo el mundo decía que era estrés porque no me conseguían nada. Eso pasa, y pasa con muchísimas personas”, recalcó Massimo.
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