El reporte, elaborado a partir de entrevistas realizadas entre mayo y julio a mujeres cuidadoras de niños, niñas y adolescentes de los hospitales J. M. de los Ríos (95) y El Algodonal (28), en Caracas; revela que 95 % de quienes cuidan a los pacientes pediátricos con enfermedades crónicas son las madres. Solo 3 % son tías o abuelas
(06-12-2023) La labor de las mujeres cuidadoras en Venezuela no es retribuida ni por la sociedad ni por el Estado. Ante las fallas del sistema de salud, las madres son quienes han tenido que encargarse de la mayoría de cuidados paliativos de sus hijos e hijas cuando están enfermos, en muchos casos con diagnósticos crónicos.
La realidad de estas mujeres es lo que refleja el informe “El cuidado invisible y su aporte al sistema de salud”, presentado en noviembre por la organización no gubernamental Prepara Familia.
Las madres entrevistadas por Prepara Familia hablaron de los sentimientos de tristeza, angustia y miedo que experimentan mientras, en muchos casos, deben asumir responsabilidades del Estado, como garantizar la alimentación adecuada y de la limpieza dentro de los hospitales, todo con tal de que los niños, niñas y adolescentes sean atendidos con la mayor dignidad posible.
Datos del informe
El reporte, elaborado a partir de entrevistas realizadas entre mayo y julio a mujeres cuidadoras de niños, niñas y adolescentes de los hospitales J. M. de los Ríos (95) y El Algodonal (28), en Caracas; revela que 95 % de quienes cuidan a los pacientes pediátricos con enfermedades crónicas son las madres. Solo 3 % son tías o abuelas.
Estas mujeres explicaron que antes del diagnóstico de sus hijos solían trabajar, pero al tener que dedicar tiempo a los cuidados, debieron dejar sus empleos. Las mujeres cuidadoras en su mayoría están en situación de pobreza.
Apenas entre 10 y 15 % de ellas trabajan ocasionalmente y 40 % de ellas viven en hogares conformados hasta por nueve personas, pero no tienen compañero o pareja.
80 % de las madres cuidadoras son mujeres jóvenes de menos de 44 años, y casi dos tercios de ellas provienen de las regiones, lo que significa que deben esforzarse para trasladarse hasta la capital del país para hospitalizaciones o tratamientos largos, que en su mayoría duran más de un año.
Las madres se quedan a vivir en el hospital, en situaciones críticas y agotadoras, quedando sus otros hijos al cuidado de abuelas (42 %), tías (11 %) o el padre (24 %), o quedan solos (22 %)”, destaca el informe.
Además del acompañamiento
Las mujeres cuidadoras, ante las carencias de los hospitales, también asumen la responsabilidad de la higiene y la alimentación. Además de tener que costear la compra de muchos medicamentos y el pago de estudios para sus hijos.
También hay que mencionar que se encargan de la compra de insumos básicos, como jabón de baño y papel higiénico.
- 90 % de las necesidades de higiene de los niños y de sus camas y habitaciones están a cargo de las madres.
- 60 % de los estudios, exámenes y traslados fuera del hospital son costeados por las mujeres cuidadoras.
- 12 % de los niños y niñas hospitalizados reciben todos los medicamentos de parte del hospital, mientras que el resto debe ser complementado por las familias.
“Para realizar las actividades que cumplen las madres cuidadoras, un hospital necesitaría dos turnos de enfermeras por cada habitación, más dos personas de mantenimiento, todo multiplicado por el número de pacientes y camas. Sólo así tendríamos una idea de la contribución al sistema de salud por parte de quienes cuidan”, indica el informe.
El entretenimiento de los pacientes
Son las mujeres cuidadoras las que se encargan de mantener a sus familiares con el mejor ánimo posible, ante la falta de iniciativas gubernamentales que beneficien este aspecto de la salud infantil.
Ellas les cantan, juegan con ellos, los entretienen con dispositivos electrónicos o lo que haga falta para mantenerlos distraídos en medio del dolor de la enfermedad.
Sin espacios adecuados para la atención y el descanso, las madres acompañan a sus hijos en medio de carencias y tristezas. El cuidado absorbe todo su tiempo en el hospital, y sólo descansan cuando duermen o cuando conversan con otras madres.
“Todo esto configura un clima emocional de las madres cuidadoras muy grave, muy fuerte. No les queda tiempo libre. Cuando les preguntas por el tiempo libre, dicen que hacen labores domésticas, como si eso fuera tener tiempo libre. Las madres descansan lavando la ropa, coleteando, limpiando”, destaca Alba Carosio, coordinadora de la maestría de Estudios de la Mujer en la Universidad Central de Venezuela (UCV) y analista del informe.
75 % de las cuidadoras duermen en una silla o en el piso, mientras que el resto aprovecha las camas desocupadas cuando alguna está disponible.
Otros datos
Menos del 10% de ellas recibe alimentación por parte de los hospitales, lo que significa que solo pueden comer cuando obtienen donaciones o sus familias pueden proporcionarles comida.
Tras consultarles las necesidades más imperiosas, el 83% mencionó los recursos económicos, 69% destacó los medicamentos y 66% la alimentación. Las madres también afirmaron necesitar apoyo emocional.
“Las palabras que más repiten son tristeza, angustia y miedo. Tristeza por su soledad por sus hijos, por ser invisibles y tener que luchar contra todas estas circunstancias. Angustia por la situación de sus hijos y miedo a lo que pueda ocurrir, tanto las que van ambulatorias como las que tienen sus hijos hospitalizados”, añadió Carosio.
Para leer el informe completo haga clic aquí.
