Persona con lupus: “Vivir con una enfermedad crónica en Venezuela es demasiado angustiante”

Rosa Bianculli, trabajadora ucevista, explica lo difícil que es tener una enfermedad crónica debido al encarecimiento de los medicamentos y la crisis hospitalaria

Yennifer Calvo/Caleidoscopio Humano

(10-05-2022) El lupus es una enfermedad crónica autoinmune, es decir, el propio sistema inmunológico ataca el tejido sano. Sus causas se desconocen, pero sí está demostrado que es más frecuente en mujeres. Nueve de cada 10 personas con lupus son mujeres. 

Es dos a tres veces más común en las mujeres afroamericanas que en las de raza blanca. También es más común en las hispanas, asiáticas y nativas americanas. 

Puede atacar varias partes del cuerpo: la piel, las articulaciones, los nervios, los vasos sanguíneos, los riñones, el corazón y el cerebro. Es por ello que sus síntomas son tan variables. Se manifiesta desde alergias en la piel, inflamación y dolores intensos hasta complicaciones más graves. 

En Venezuela, bien sea por la ausencia de cifras oficiales o porque no es diagnosticada tan fácilmente por la variabilidad de sus síntomas, poco se habla o se sabe de ella. 

Quienes la padecen enfrentan, de forma silenciosa, un desafío diario por partida doble: vivir con los síntomas y con la angustia de no tener los recursos necesarios para comprar los medicamentos o realizarse los análisis, en un país donde el derecho a la salud no está garantizado por el Estado. 

Para Rosa Bianculli, comunicadora social y trabajadora de la Universidad Central de Venezuela (UCV), diagnosticada hace 17 años con lupus eritematoso cutáneo, uno de los cuatro tipos de lupus, los últimos años han sido una montaña rusa de emociones.  

“Vivir con una enfermedad crónica en este país es una locura. Yo como fiel representante del lupus puedo decir que es demasiado angustiante”, aseguró. 

Bianculli, agregó que uno de los primeros consejos de los reumatólogos es evitar el estrés, porque este es el principal enemigo de esta enfermedad, pero esto le ha resultado muy difícil en Venezuela porque “cómo no te estresas cuando se te acaban las pastillas”.  

Y es que, para aliviar los síntomas del lupus y evitar las crisis -que pueden manifestarse atacando los riñones, la piel, las articulaciones u otro órgano-  debe consumir de por vida, como la mayoría de quienes la padecen, Plaquinol un fármaco cuyo principio activo es la hidroxicloroquina. 

El costo de este medicamento oscila entre los Bs. 63 y 78 (de 13 a 17$), en su presentación de 20 pastillas, administrado en una dosis diaria. Dosis que debe ser ajustada por indicación del reumatólogo, de acuerdo con los resultados de los análisis que debería practicarse de dos a tres veces al año. 

Sin embargo, la realidad es otra. Bianculli comentó que en los últimos años solo ha podido realizarse análisis una vez al año y solo tres (los más precisos) de los 15 estudios que se necesitan, debido a sus elevados costos y la escasez de reactivos en los centros hospitalarios. 

Los costos para julio de 2021, según relató, eran aproximadamente entre 60 y 90$, más los honorarios por la consulta del médico, monto que es “impagable” con el salario de la universidad. 

Rosa Bianculli: “He podido tomarme el medicamento y hacerse chequeos gracias a donaciones desde el exterior” 

Hace 17 años, cuando fue diagnosticada, podía costear su tratamiento porque el “sueldo de la universidad era más o menos bueno” y se atendía en el Hospital Clínico Universitario. 

Comentó que con sus vacaciones compraba dos cajas de 100 y con los aguinaldos dos más, así logró sobrevivir a la grave escasez de medicinas que se vivió en Venezuela a partir de 2016 – 2017. 

Es importante destacar que el Plaquinol es una medicación de por vida y que, abandonarlo abruptamente tiene consecuencias para la salud. En 2015, Bianculli había dejado de tomarlo por no conseguirlo, lo que le ocasionó una crisis que derivó en un derrame articular muy doloroso. En ese momento contaba con HCM y pudo atenderse de forma oportuna en una clínica.

Pero, en los últimos años, ha tenido que pedir donaciones por redes sociales, recibir ayuda de los alumnos, amistades en el exterior y hacer una  campaña de Gofundme para poder comprar su tratamiento y hacerse los análisis, en vista de que no cuentan con beneficio de HCM en la universidad. 

“He logrado hacer los exámenes una vez al año por ayuda externa”, aseguró.  

Además, al Plaquinol se le suman otros tantos medicamentos, debido a que el lupus va ocasionando otras patologías que también requieren de atención. De igual manera pasa con las consultas a especialistas, no solo es el reumatólogo, es el oftalmólogo, el otorrinolaringólogo, entre otros. 

Añadió que para tomar todo el cóctel de medicamentos, para todas las nuevas patologías que han surgido, necesita alrededor de $250 cada dos meses. Cifra que supera por mucho su salario. 

Ante esta realidad y a pesar de que “ha sido una lucha dura con días buenos y malos”, Bianculli no se deja ganar por el desánimo y aconseja a quienes están recientemente diagnosticados no hacerlo. 

“No hay que dejarse ganar por el desánimo o la depresión, hay que buscar la ayuda profesional y no hacer caso a lo que dice la gente. No chequear mucho internet, porque no sirve usarlo como guía, esta enfermedad es invisible y es distinta en cada cuerpo. No estresarse, el estrés es el principal enemigo, pero cómo hace uno en este país para no estresarse”, recomendó. 

Bianculli sueña con que en Venezuela la invisibilidad del lupus sea cada vez menor para que se cree conciencia y no exista el estigma que hay hoy. 

“Es muy frustrante padecer lupus sin ningún tipo de ayuda o conocimiento. Hay personas recién diagnosticadas que están totalmente desprotegidas, no saben qué hacer, a dónde acudir. Empiezan esta dura batalla sin guia”, concluyó. 

Personas con lupus: víctimas de la polémica de la hidroxicloroquina

Con la llegada de la Covid19, comenzó a generarse un debate sobre posibles tratamientos, los más efectivos. Estudios preliminares habían demostrado que la hidroxicloroquina era capaz de inhibir la multiplicación. 

Estos resultados hicieron que este fármaco fuera uno de los primeros  antivirales que empezaron a ensayarse en los casos más graves de Covid-19. 

La OMS incluyó la hidroxicloroquina en el ensayo clínico Solidaridad. Sin embargo, algunos científicos alertaron de posibles efectos secundarios y  aseguraron no haber encontrado beneficios significativos. 

La eficacia de este medicamento se volvió un asunto de debate, de estudios a favor y en contra, pero, finalmente,  la OMS decidió suspender su uso para el tratamiento del coronavirus. 

Sin embargo, personales públicos y políticos fomentaron el uso del fármaco. Por ejemplo, el presidente de los Estados Unidos, Donald Trump, reveló en una rueda de prensa que estaba tomando hidroxicloroquina para prevenir el coronavirus. 

En consecuencia, en algunos países, como Venezuela, hubo desabastecimiento  o un encarecimiento escandaloso del producto. 

Comenzaron a circular llamados desesperados en redes sociales solicitando este medicamento, no sólo para enfermos de Covid19, sino para aquellos que buscaban “prevenir”. 

Esta situación afectó aún más a quienes -realmente- necesitan este medicamento para tener calidad de vida.  

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