Las leyes venezolanas establecen que el Estado, a través del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), debe garantizar el tratamiento de estas enfermedades brindándole al paciente una mejor calidad de vida
(05-12-2024) Un grupo de madres de pacientes con fibrosis quística realizó una rueda de prensa para pedir al gobierno nacional reactivar el programa que permitiría que sus hijos recibieran el tratamiento que requieren de manera oportuna.
Los familiares ofrecieron detalles de la situación que viven por no tener acceso a los medicamentos debido a los altos costos.
“Una de las medicinas que mi hija necesita tiene un costo de $4000; esto le alcanza para un mes (…) Yo tengo miedo de perder a mi hija por no poder conseguir el medicamento, siento miedo por las noches de que mi hija ya no respire más”, expresó una de las madres presentes.
La fibrosis quística es una enfermedad rara que afecta principalmente los pulmones; sin embargo, dependiendo del avance de esta, puede comprometer otros órganos del cuerpo, causando aún más complicaciones.
Según detallaron los familiares, las fallas en el programa de fibrosis quística llevan al menos 20 años, pero, desde hace 10, la situación se ha venido agravando.
Aseguran que se han sentado en mesas de trabajo con el gobierno para intentar ser escuchados y tener acceso a los medicamentos. Todo ha quedado en promesas. Es por ello que acudieron a los medios de comunicación, para poder visibilizar la situación que viven.
La única respuesta que, hasta ahora, han recibido del gobierno es que son medicamentos muy costosos y no pueden adquirirlos.
Además de la falta de medicamentos, se le suma el alto costo de los estudios que se deben realizar los pacientes.
“Las tomografías que le deben realizar a mi niña cuestan unos $400; estos estudios se le deben hacer de forma periódica, pero yo no tengo cómo costearlo. También hay que hacerles exámenes de laboratorio y consultas médicas”, dijo otra de las madres afectadas.
Por suerte, hay varios médicos especialistas que se solidarizan con estas madres y trabajan ad honorem, pues de lo contrario se haría más cuesta arriba tratar esta enfermedad.
La fibrosis quística es una enfermedad genética que provoca la acumulación de mucosidad espesa y pegajosa en los pulmones, el páncreas y otros órganos del cuerpo. Es uno de los tipos de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes. Además, es una enfermedad potencialmente mortal, que requiere de un tratamiento de alto costo.
En Venezuela no hay cifras oficiales de esta enfermedad —ni de muchas otras—; sin embargo, familiares y ONG que les acompañan aseguran que hay unos 600 pacientes con fibrosis quística, incluyendo a los adultos. De 2020 a 2023 murieron -al menos- 12 niños, niñas y adolescentes por la falta de tratamiento.
