Hipertensión pulmonar: una enfermedad poco común y con pacientes invisibilizados en Venezuela

Crónica.Uno

El 5 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, una enfermedad rara de la que no se tienen estadísticas en Venezuela, pero quienes la padecen son invisibles para el sistema de salud pública.


(05-05-2022). La hipertensión pulmonar se considera una enfermedad rara. Son pocos los pacientes que se conocen con ese diagnóstico exacto, y esto los invisibiliza ante la sociedad y el Estado en cuanto a su atención oportuna.

Cada 5 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. La fecha es propicia para la concienciación sobre esta enfermedad y las condiciones de vida de quienes la padecen.

Consiste en una presión arterial alta en las arterias de los pulmones. Esto influye en la condición respiratoria del paciente, quien con solo caminar trayectos cortos puede sentir un agotamiento extremo, dolores en el pecho, hinchazón, coloración azulada en labios y piel y hasta desmayos.

Katiuska Salinas preside la fundación Grupo de Apoyo a Todo Pulmón en el estado Bolívar. Desde 2016 empezó con los síntomas hasta que dieron con el diagnóstico de la hipertensión pulmonar. 

«Vivir con hipertensión pulmonar es sentirse cansado todo el tiempo. No tienes pronóstico de vida si no se cuenta con tratamientos adecuados y médicos calificados. Hay que pensar de forma positiva para poder llevar una vida con limitaciones de movimiento, donde hasta amarrarse las trenzas de los zapatos es un esfuerzo inmenso», así describe Salinas esta rara enfermedad.

Hoy sobrevive en medio de lo difícil que significa no solo vivir con esta condición, sino contar con la medicación adecuada y sin ayuda del Estado.

«Para los pacientes en Venezuela es bastante difícil poder vivir con esta patología, debido a que los medicamentos son bastantes costosos y difíciles de adquirir. En el país existen farmacias de alto costo que deberían proveer estos medicamentos, pero tenemos más de dos años sin recibirlos», señaló.

Costo de medicamentos

La mayoría de los pacientes dependen de donaciones para poder tener el tratamiento. El alto costo de los medicamentos son difíciles o imposibles de costear para una familia venezolana en la actualidad.

«Los medicamentos especializados para la hipertensión pulmonar son costosos. El tracleer molécula original de 125 mg cuesta alrededor de los 3 mil dólares mensuales para un mes de tratamiento. La molécula genérica cuesta desde 210 a 1500 dólares. En lo general, los pacientes utilizan el sildenafil o tadalafil, que aunque su costo es más bajo, supera de 20 a 60 dólares mensuales, pero no es funcional para todos los pacientes. Según la clase funcional del paciente y la progresión de la hipertensión pulmonar, el doctor indica la dosis del tratamiento», explica Salinas.

El tracleer se utiliza para aliviar los síntomas y mejorar la capacidad física del paciente con hipertensión pulmonar. En el caso del sildenafil, también conocido como viagra, también se usa en la enfermedad, ya que produce vasodilatación selectiva en los vasos de los pulmones.

Aunque no hay estadísticas oficiales, actualmente en el estado Bolívar, con una población de más de un millón de habitantes, la Fundación A Todo Pulmón tiene un registro de ocho pacientes con hipertensión pulmonar. Hasta hace pocos años fueron 22 las personas con este diagnóstico en la entidad.

«En Venezuela no se llevan estadísticas de pacientes de enfermedades raras ni de hipertensión pulmonar.  A todo Pulmón tiene una data de pacientes a nivel nacional de 75 personas con la condición. En la actualidad se tiene pacientes post Covid-19 en estudio para la hipertensión pulmonar. Aún no se sabe si será una condición transitoria o deben aprender a vivir con un nuevo reto de vida, que es la falta de oxígeno», detalla Salinas.   

La Fundación A Todo Pulmón en Bolívar tiene un registro de ocho pacientes con hipertensión pulmonar. Foto Jhoalys Siverio
La vida, un regalo

Diana Rosendo es otra de las pacientes con esta condición, pero en el estado Aragua. Para ella, «vivir siempre será el regalo, aun cuando la mayor parte del tiempo te resulte cansado».

«Cada día trae sus propias dificultades, a veces te sientes cansado y sin energía, tanto física como mental. Hay quienes lidian con edemas en su cuerpo, otros con insomnio, fatiga crónica, falta de energía y la desidia en un mundo donde se hacen juicios sobre lo que no es visible a los ojos. Si sumamos todas esas variables resulta complejo convivir con una enfermedad que te va dejando sin energía instante tras instante», agrega Rosendo.

Afirma que padecer esta enfermedad en Venezuela es todo un reto.

«Es sorprendente la capacidad de resiliencia que tiene la comunidad de pacientes en Venezuela. Cuando al coctel de la sintomatología presente en mayor o menor grado en cada paciente se le añaden otras cosas, como las dificultades para adquirir la farmacología especializada, el asunto con la enfermedad se vuelve trágico y trasciende del paciente a su entorno», expuso.

La ayuda que reciben es mínima. Seguramente si un paciente sufre un síncope, y lo llevan a la emergencia de un hospital, lo más seguro es que le presten los primeros auxilios y lo traten de estabilizar. Pero no es suficiente si no cuentan con los medicamentos o no tienen diagnóstico oportuno. Muchas veces pasan tiempo entre exámenes o de un especialista a otro hasta determinar la condición.

Más campaña, más conciencia 

Precisamente por ser una condición que mucha gente no conoce, se hacen necesarias las campañas informativas y políticas públicas para los pacientes.

«Desde los grupos de apoyo y la comunidad de pacientes a nivel internacional, cada día se ejecutan actividades de difusión para empoderar a los pacientes y aumentar el conocimiento sobre esta enfermedad. Si estas acciones se respaldan con políticas públicas, los pacientes podrán enfrentar esta enfermedad con una actitud más esperanzadora», destaca Rosendo.

La fundación Grupo de Apoyo A Todo Pulmón también genera diariamente información sobre temas relacionados con la hipertensión pulmonar.

«Realizamos trabajos en conjunto con diferentes organizaciones en Latinoamérica, con el fin de dar la mayor divulgación sobre la condición de hipertensión pulmonar. En Venezuela no se tienen políticas públicas, así que en los pacientes es poca la actitud de esperanza. Son más los días malos que los buenos, mientras se sigue avanzado en la investigación para la cura», explicó Salinas.

A través de Instagram @Atodopulmong y el correo electrónico grupodeapoyoatodopulmon@gmail.com, pueden contactar con la fundación que preside Katiusca Salinas.

Sin cura

De acuerdo con la ONG Codevida, son más de 25 de millones de personas en el mundo las que padecen hipertensión pulmonar.

Johana Castellanos, presidente de la Fundación Venezolana de Hipertensión Pulmonar, en otras oportunidades denunció que hasta 2016 recibían uno de los tres medicamentos aprobados por el IVSS.

Según la Sociedad Madrileña de Neumología y Cirugía Torácica, la hipertensión arterial pulmonar afecta de 15 a 50 individuos por millón de personas. «Las personas de todas las edades y etnias sufren de esta enfermedad, aunque es más común en las mujeres que en los hombres».

Hasta ahora no existe una cura y los medicamentos solo ayudan a aliviar los síntomas.

La Sociedad Madrileña de Neumología y Cirugía Torácica señala que esta enfermedad «puede ser el resultado de coágulos de sangre que viajan a los pulmones (llamado embolia pulmonar) y bloquear las arterias pulmonares. Se piensa que a veces estos coágulos de sangre no desaparecen completamente después del tratamiento con anticoagulantes y una porción puede permanecer pegada a la pared de las arterias en los pulmones. Con el tiempo, el tejido se vuelve más fibroso, creando un bloqueo que impide que la sangre fluya fácilmente a través de los pulmones».

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