Por Adriana Teixeira/Caleidoscopio Humano
(02-04-2023)
*El puzzle o rompecabeza: fue usado desde 1963 en Reino Unido por la National Autistic Society, que consideraba al autismo como un “enigma que debe ser resuelto”. Con el tiempo se asoció, también, con algo que no «encaja» en el rompecabezas del mundo neuronormado.
La organización Autism Speaks, popularizó la imagen, todavía más, esta organización desde su creación en 2005 y hasta la fecha, no ha tenido ni una sola persona autista en su directiva.
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*El color azul: El origen de porqué el azul es el color que identifica al autismo, obedece a que se creía que el autismo era una condición exclusiva de los varones y no de las niñas.
El sesgo machista de los especialistas, atribuía que las señales de autismo que manifestaban algunas niñas, adolescentes y mujeres, no era porque, en efecto, fueran autistas, sino porque eran mujeres y por serlo, las califican de “raras, hormonales e histéricas”.
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Ese sesgo de género impidió el diagnóstico oportuno de miles de mujeres en el mundo, por tanto no recibieron el apoyo que necesitaban.
Iconografías del autismo por los autistas
Una serie de activistas neurodivergentes alrededor del mundo, se ha agrupado bajo el lema “nada de nosotros sin nosotros” y son ellos los que han elegido como iconografía la imagen del símbolo del infinito con los colores del arcoíris para representar a todas las neurodivergencias.
Y, para representar al autismo, han elegido también el símbolo del infinito en color dorado, por ser el color del oro, elemento químico que en la tabla periódica está representado como Au que son las primeras dos letras de la palabra autismo.
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El uso del espectro del arcoíris para representar a las neurodivergencias, molesta, principalmente a las familias y cuidadores, por la probable asociación a la comunidad LGBTIQ+, vale la pena reflexionar porqué aceptamos algunas diversidades y excluimos otras.
Contexto legal venezolano
Recientemente la Asamblea Nacional aprobó la Ley para la atención integral a las personas con trastorno del espectro autista, sin dudas un paso importante, sin embargo, una cosa son los derechos y otra son los hechos.
La Ley está compuesta por 15 artículos y deja vacíos, al tiempo de estar plagada de términos capacitistas.
No especifica qué profesional (neurólogo, psiquiatra, psicólogo) es el encargado de diagnosticar y, al no especificarlo, la búsqueda del diagnóstico, continúa siendo un caldo de cultivo para el intrusismo profesional.
A pesar que el intrusismo profesional está tipificado en nuestro marco jurídico, al no existir ninguna ley o regulación que diga quién diagnostica el espectro autista, las familias, persona cuidadora y persona autista sin diagnóstico, pueden ser víctimas de profesionales inescrupulosos que puede que den un diagnóstico o simplemente, lo niegen, lo segundo trae graves consecuencias en el caso de que la persona sí esté dentro del espectro, porque no recibirá el apoyo que necesitaba y ello puede deteriorar su salud mental.
El Artículo 3 establece “Fomentar el diagnóstico temprano y oportuno”, pero no define un protocolo para la obtención del mismo, ni mucho menos indica cuál o cuáles son los entes estadales que lo harán. Por tanto y, a pesar de lo que dice la Ley, las familias, persona cuidadora y persona autista sin diagnóstico, deben continuar recurriendo a instituciones privadas y pagar hasta 150 dólares por la evaluación diagnóstica, en un país con un salario mínimo de 5 dólares mensuales.
En cuanto a la corresponsabilidad, el Art. 8 reza “El Estado, las familias y la sociedad son corresponsables en la defensa y garantía de los derechos de las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) por lo que asegurarán su protección integral”
Tal como lo plantean en la Ley, pareciera que el Estado protege a las familias tocadas por esta neurodivergencia y que sensibiliza a la sociedad acerca de la misma, nada más lejos de la realidad, ninguno de los 15 artículos contempla protección a la familia ¿Qué quiere decir esto? Que aquellas personas cuidadoras que con frecuencia deben ausentarse de sus empleos porque recibió una llamada de emergencia de la maestra de la escuela, avisando que su hija o hijo está experimentando un colapso y que debe ir a gestionarlo, seguirán siendo víctimas de acoso laboral y de despido, porque no existe ninguna Ley que proteja a las familias tocadas por la neurodivergencia.
En consecuencia, además de estar obligadas a financiar la evaluación diagnóstica, en acompañamiento terapéutico y las posibles coocurrencias (epilepsia o intolerancias alimenticias) en entes privados y con un salario precario e insuficiente, también corren el riesgo de perder su empleo.
¿Autista o con autismo? ¡Autista!
Entiendo, justifico y respaldo que la proposición “con” sea usada para no estigmatizar en determinadas circunstancias, por ejemplo:
Persona con discapacidad. En este caso, la preposición cumple una función importante, porque una discapacidad en ocasiones puede ser circunstancial, puede ocurrir que una persona nazca con una discapacidad y, al cabo de un tiempo, con terapia o acompañamiento médico, logra superar esa discapacidad.
También puede ocurrir, que una persona nazca sin discapacidad alguna y lleve una vida sin restricciones de ningún tipo, y un hecho fortuito, como accidente vehicular, cause alguna discapacidad, entonces es válida y necesaria la preposición en estos casos.
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Sin embargo, no es el caso del autismo, el autismo es una característica humana, es una condición inherente a la persona y define incluso su personalidad y herencia genética, de la misma manera que lo hace el color de piel, la orientación sexual o la identidad de género. Una persona afrodescendiente jamás diría “soy una persona con afrodescendencia” porque no existe posibilidad alguna de que un buen día pase algo que cambie su color de piel y borre o “cure” su herencia cultural.
Tampoco pasaría que una persona homosexual o transgénero se diga a sí mismo o se presente ante la sociedad como “persona con homosexualidad” o “persona con transgénero” ¿la razón? Es un asunto de identidad, algo tan profundamente propio, como el color de piel, la orientación sexual y la identidad de género, te definen como individuo y como colectivo porque, al igual que el autismo, es una característica humana, no es algo que eliges, es algo que simplemente eres y no existe la posibilidad de que dejes de serlo.
El autismo, te define como individuo y como colectivo, no es transitorio, decir persona autista y reconocerse como autista, es empoderarse desde la identidad y el reconocimiento de la neurodivergencia.
Fuentes: Ernesto Reaño (Psicólogo y Lingüista), Neurodiverletras Au (Página de autistas activistas) y Asamblea Nacional
