Discapacidad

Sandra carga a su hija con discapacidad por falta de sillas de ruedas en hospitales

Rebeca Estefano, directora de la organización Ser Inclusivo, dijo que ocho de cada 10 personas con discapacidad no acuden al médico y quienes van se enfrentan significativas barreras de infraestructura que limitan su acceso a servicios de salud de calidad

Crónica Uno

(29-01-2024) Sandra Velasco ha dedicado los últimos cinco años de su vida al cuidado exclusivo de su hija, Rosibel, quien nació con diplejía espástica.

La diplejía, también conocida como diparesia espástica, es una parálisis cerebral que se caracteriza por la rigidez muscular y la dificultad para controlar los movimientos, principalmente en las extremidades inferiores.

Para darle mejor calidad a la salud de su niña, la madre se mudó desde Maturín, estado Monagas, hasta Caracas.

Desde que llegaron a la capital, hace tres años, la vida de Sandra se transformó en una rutina de visitas a diferentes hospitales. Los médicos le explican que Rosibel necesita varias operaciones y sesiones de fisioterapia para recuperar la movilidad en las piernas

“Ir al médico es un desgaste físico para mí y para mi mamá. No contamos con una silla de ruedas, debemos cargarla durante el recorrido de la casa al hospital y dentro del hospital porque tampoco hay sillas”. 

Rosibel tiene diplejía espástica de nacimiento. / Foto Cortesía.

Sus vistas al hospital Pérez Carreño eran desalentadoras porque después de esperar durante horas le indicaban que no había llegado el especialista y tenían que regresar a casa.

Cuando las personas con discapacidades no reciben el apoyo que necesitan se enfrentan a obstáculos importantes para acceder a servicios que promuevan la salud, explica Rebeca Estefano, directora de la organización no gubernamental Ser Inclusivo.

Aunque la Ley para las Personas con Discapacidad establece que el Estado debe garantizar y promover la atención integral e indiscriminada de las personas con discapacidad en los centros médicos, la realidad es distinta. 

Estefano aseguró que 8 de cada 10 personas con discapacidad no acuden al médico y quienes van se enfrentan a un servicio precario.

Daños en la infraestructura 

En numerosas ocasiones cuando Sandra lleva a Rosibel al hospital encuentra los ascensores fuera de servicio. Debe cargar a su hija cinco pisos hasta el área de la consulta.

“En una oportunidad el ascensor sí funcionaba y le pedí que me subieran al piso cinco, pero la señora me dijo que solo estaba disponible para el personal médico y que el de pacientes estaba dañado”,recordó.

50% de los ascensores funcionan de manera intermitente./ Fotografía referencial: Tairy Gamboa

Según la Encuesta Nacional de Hospitales (ENH) 50 % de los ascensores funcionaban de manera intermitente en los hospitales, en 2024, lo que limitó la atención de una persona porque la mayoría de los centros de salud son edificaciones de varios pisos.

La especialista indicó que en que muchos hospitales carecen de elementos básicos como rampas, baños adaptados y equipos especializados, lo que dificulta que personas con movilidad reducida reciban la atención que requieren.

Desde hace cinco meses Sandra lleva a su hija a las consultas del hospital Ortopédico Infantil, porque en los cinco hospitales que visitó no consiguió respuesta para la condición de Rosibel. 

“Mi hija ha mejorado muchísimo. Ya se le realizó la primera operación. La atención es muy distinta y la comodidad para movilizar a Rosibel es más amplia». 

Barreras comunicacionales

Angeyeimar Gil, defensora de derechos de la niñez y la adolescencia en la Red por los Derechos Humanos de los NNA (Redhnna), denunció que el sistema de salud está muy mal, pero se agrava aún más para las personas con discapacidad.

«Una de las principales dificultades que enfrentan estos ciudadanos es la brecha comunicacional existente en los centros de salud».

La falta de intérpretes de lengua de señas en los hospitales, por ejemplo, impide una comunicación efectiva con las personas con discapacidad auditiva, vulnera sus derechos y afecta la calidad de la atención médica que reciben.

El acceso de la salud de las personas con discapacidad es limitada./ Fotografía referecial: Tairy Gamboa

Gil considera fundamental que los centros asistenciales cuenten con los recursos necesarios, como intérpretes de señas y materiales adaptados, para garantizar la accesibilidad de todos los pacientes.

Gastos adicionales

Cada vez que Ruth lleva a su hijo Diego a la consulta médica gasta aproximadamente 30 dólares en transporte privado, ya que vive en Casalta III, una zona popular de Propatria, al oeste de Caracas. El niño, de siete años, tiene una discapacidad motora.

Además de los costos de transporte, Ruth debe cubrir los exámenes médicos de Diego. En los hospitales no hay insumos para practicarle los estudios a su hijo, según cuenta.

El transporte público no adaptado agrava aún más la situación de salud de las personas con discapacidad y deja sin opciones a los padres y madres para llegar a los hospitales.

“La mayoría de las familias que tienen a una persona con discapacidad son de bajos recursos lo que profundiza su vulnerabilidad”, añadió Gil.

Falta de capacitación

En los centros de salud es común que el personal se dirija a los acompañantes del paciente y no a la persona con discapacidad, lo cual subestima su comprensión y autonomía, explica Estefano.

Gil añade que existe una carencia de profesionales de la salud capacitados en atención a las personas con discapacidad, debido a la migración que atraviesa Venezuela desde hace cinco años.

“Los médicos durante su formación no reciben información sobre cómo tratar a las personas con discapacidad, qué lenguaje o herramientas, lo que limita la calidad de la atención”.

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