Por Adriana Teixeira/Caleidoscopio Humano
(02-04-2022) ¿Por dónde empezar cuando corresponde escribir sobre un tema tan personal? Soy madre de un niño autista de 8 años de edad, diagnosticado desde los 4, empecemos por allí, por decir abiertamente que mi hijo es autista y no una persona “con autismo”.
¿A qué obedece esta diferenciación? Pues bien, en los últimos años, ha surgido un interesante movimiento activista por los derechos humanos de las personas autistas, integrado por autistas y no por sus familias y miembros de la comunidad científica. Ellos reivindican su condición y explican que el término de persona “con autismo” responde más a una necesidad de las familias y la comunidad científica y no a una expresión propia de las personas dentro del espectro autista.
Desde su perspectiva, reivindicar que son autistas, es importante para su autoestima, les hace sentir que no hay nada de malo en ellos y que esas conductas llamadas “estereotipias” que la comunidad científica insiste en modificar para hacerlos parecer “normales” en gran medida porque muchos neurotípicos hallan raras y molestas, en realidad son una fortaleza para ellos, porque les permiten sentirse a gusto y calmados ante ambientes sensorialmente desafiantes.
Dentro de esa misma línea activista, surgen también los términos “neurodiversos” y “neurodivergentes”. El último me encanta, lo confieso. Y mientras más leo al respecto, más lógico y necesario lo encuentro.
Cuando eres madre de una persona autista estás familiarizada con las consultas, estudios y evaluaciones neurológicas. Ningún estudio neurológico detecta el autismo. Un electroencefalograma o una resonancia magnética cerebral no muestran el autismo, pero son necesarios para descartar que exista alguna comorbilidad asociada al autismo, como la epilepsia, por ejemplo.
Para la comunidad científica que atiende el autismo (neurólogos, psicólogos, psicopedagogas, terapistas ocupacionales, de lenguaje y conductuales, entre otros) el término acuñado es “neuroatípico” y, dicho así, genera más estigmatización y bien sabemos que el lenguaje sí importa a la hora de reivindicar los derechos humanos y, como menciono en el párrafo anterior, el cerebro autista luce exactamente igual que el cerebro no autista.
Sin embargo, los autistas procesan la información de manera diferente a los no autistas, o sea, neurotípicos (este término también es acuñado por la comunidad científica y es usado para referirse a las personas no autistas). Por tanto, si nuestros cerebros son todos iguales, pero los autistas procesan el mundo de manera distinta, entonces NEURODIVERGENTE es, sin duda, una manera de reivindicar y normalizar quiénes son y cómo son.
Los retos de ser neurodivergente en Venezuela
Dejando atrás lo que pareció un juego de palabras entre neurotípicos, neuroatípicos, neurodiversos, neurodivergentes, autista, no autista con o sin autismo… Aterricemos en la realidad nacional.
Las personas autistas pueden ser ritualistas e inflexibles en sus rutinas. Ser así les brinda certidumbre, confianza y seguridad emocional. Sin embargo, no hay una dinámica más incierta que la venezolana. Por la mañana tenemos luz, internet, agua por tubería y gas y, por la tarde, no sabemos, eso nos molesta y nos genera estrés a todos, imagina lo retador que es vivir en estas condiciones para una persona cuya confianza y seguridad emocional dependen de una rutina establecida.
Los terapistas nos sugieren a las familias que anticipemos las actividades del día, para evitar un posible “meltdown”. En español esto se traduce como un colapso del comportamiento y suele confundirse con una rabieta o berrinche, pero, de hecho, es una forma en la que los autistas expresan sus sentimientos, producto de los altos niveles de ansiedad que puede generar la incertidumbre y ausencia de rutinas anticipadas.
Algunos autistas que han compartido lo que sienten durante un “meltdown” dicen que sus cuerpos entran en una especie de modo de huida o lucha, pero como no pueden escapar, ni huir, de sus propios sentimientos, ocurre el colapso.
Así, que la próxima vez que veas a una madre, familiar, pareja o cuidador, gestionar el colapso de un niño, joven o adulto autista, no digas que es malcriado, ni maleducado, ni manipulador y no, no lo hacen a propósito, no son responsables de experimentar esos sentimientos, ambas partes están enfrentando una difícil situación, muestra empatía y pregunta cómo puedes apoyar.
Todas los autistas y sus familias desean integrarse a los espacios sociales, pero no siempre hayamos receptividad. La escolarización, por ejemplo, es un lujo al que pocos autistas pueden tener acceso, las leyes venezolanas establecen que los autistas en grado I, como mi hijo, deben ser incorporados al sistema de educación regular, pero con el debido acompañamiento, es decir, con intervención terapéutica que, en teoría, te brinda el Estado, y digo en teoría porque las instituciones e infraestructura existen, pero no funcionan.
Cuando desconocía el diagnóstico de mi hijo, vivimos situaciones de maltrato, a él lo aislaban y no le prestaban atención en el aula y a mí me señalaban de no estar ejerciendo debidamente mis deberes como madre porque el niño no actuaba “normal”, hubo un punto en el que esa dinámica fue insostenible y debí retirarlo de ese maternal, eso implicó renunciar a mi trabajo de entonces y quedarme en casa a cuidar de mi hijo.
Como nos pasa a todas las madres de neurodivergentes, sabía que algo pasaba con mi hijo, pero no sabía qué era. Google era el único que parecía entender esa sensación. Si eres mamá de un niño autista, sé que entiendes lo que estoy diciendo.
Finalmente, logramos obtener el diagnóstico, esto representa un gran alivio para las familias, aquello que no sabías qué era, ya tiene un nombre, una explicación y plan de atención y crees que eso basta para ser escolarizado, hasta que te golpean con las etiquetas y estigmatizaciones alrededor del autismo, ninguna escuela, ni pública, ni privada, quería admitirlo en cuanto mostraba el informe diagnóstico, en un país cuya Carta Magna establece que la educación es pública, gratuita y obligatoria. Nadie te advierte que cuando dices “autismo” el derecho de tu hijo a la educación, pierde el rango de obligatoriedad.
Encontré aliados dentro del sistema, una vecina de profesión psicopedagoga, logró convencer a la directora de un preescolar público para que admitiera a mi hijo, quedaba lejos, pero no me importaba. Por fin una institución lo admitía. Por fin mi hijo iba a recibir educación como establece la Constitución.
Esa experiencia me hizo entender que para que mi hijo fuese un sujeto de derecho, yo debía ser su voz, su defensora, su activista y para ello, debía prepararme, me leí todas las leyes relacionadas con educación y descubrí, porque nadie te lo va a decir, que existían las siguientes instituciones
*Centro de Desarrollo Infantil (CDI): en estos centros encuentras profesionales de la psicología, terapistas ocupacionales y conductuales.
*Centro de Atención e Integración Para Personas con Autismo (CAIPA): además de las terapias que brindan, se supone que toda la población de niños, niñas y adolescentes deben estar debidamente censadas por este organismo, esto normalmente, no ocurre porque actualmente, ninguna institución pública diagnostica autismo. Las familias debemos recurrir a instituciones privadas para la evaluación diagnóstica y reevaluación psicológica, la primera te confirma si es autismo o no y la segunda registra los avances y debe hacerse anualmente, y los costos oscilan entre 70 y 120 dólares.
*Centro de Integración Social (CEIS): encargados de supervisar a los niños, niñas y adolescentes y, a sus docentes en el aula de clases, son claves a la hora de brindar herramientas a los docentes en cómo integrar a los neurodivergentes en las actividades y también a las familias para que, desde casa, ayudemos a esa integración.
*Unidad de Atención Psicoeducativa (UPE): hay una en cada parroquia, deberían contar con psicopedagogas, terapistas ocupacionales y de lenguaje. Sin embargo, debido a los salarios de hambre y el éxodo que ha provocado la Emergencia Humanitaria Compleja, no todas las unidades cuentan con estos profesionales, por lo tanto, las madres debemos llevar a nuestros hijos a recibir estas indispensables terapias en centros privados, cuyos costos oscilan entre 15 y 20 dólares cada una y deben recibirlas todas, mínimo una vez por semana, es decir, representa un gasto de 45 a 60 dólares semanales.
Sumado a ello, algunos autistas desarrollan comorbilidades a nivel gastrointestinal y de sistema inmunológico, que los hace intolerantes a ciertos alimentos, como el gluten (trigo, avena, cebada y centeno) y a la caseína de vaca (productos lácteos de la vaca), por lo que requieren un régimen de alimentación especial libre de gluten y de lácteos de vaca, eso representa otro reto para las familias, no solo por lo que implica financiar un protocolo alimenticio como este, que es carísimo, porque los productos sin gluten suelen ser 30 % más caros que el resto, sino que, además, el Estado no hace valer la legislación sanitaria que obliga a los fabricantes nacionales declarar en detalle si un producto contiene gluten o no, porque para los intolerantes, eso representa un riesgo a su salud (diarreas, vómitos, aftas en la boca, infecciones respiratorias, daño intestinal y descenso de la hemoglobina, son algunos de los síntomas que experimentan tras consumir gluten) y las autoridades sanitarias se hacen la vista gorda.
De manera que, aunque el Estado dispone de una estructura institucional y de rango jurídico, las familias debemos destinar grandes sumas de dinero si queremos garantizar el bienestar, salud, integración e inclusión en la sociedad de nuestros hijos en un país cuyo salario mínimo acaba de ascender a poco más de 35 dólares mensuales.
El Estado es responsable del rezago educativo que supone no brindar atención terapéutica a esta población, de no garantizar el derecho a las terapias y, no conforme, también vulnera el derecho al trabajo de las madres de niños y niñas autistas, pues en el sistema educativo público, incluso en las escuelas bolivarianas cuyo horario es de 7am a 3pm, esta población solo es atendida, es decir, solo pueden recibir clases de 7:30am a 11am, haciendo imposible que las madres podamos tener empleos que nos garantice el derecho a ser económicamente independientes y también de poder financiar en el sector privado aquello que el Estado le niega a nuestros hijos.
La restricción horaria en el sistema educativo público, no prevalece hasta el bachillerato, pero no excluye las consecuencias, porque en el trayecto, es decir, durante la etapa de educación primaria quedan muchos procesos sin consolidar debido a los retos que impone el Estado al no garantizar la debida atención.
Por otro lado, y es crucial saber que se nace y se muere autista. Los autistas crecen, se vuelven jóvenes y adultos, no son niños para toda la vida, y por eso necesitan ser incluidos, para que puedan ser autónomos y valerse por ellos mismos.
Existe un discurso muy dañino que infatiliza y también deshumaniza el autismo y es esa insistencia en decir que son “angelitos” y que vinieron a este mundo a darnos una lección y cosas por el estilo ¡no! Los autistas son seres humanos, de carne y hueso, como tú y como yo, crecen, tienen aspiraciones académicas y laborales e interés sexual como cualquier mortal.
De allí que sea imprescindible que se les proporcione el mayor acompañamiento posible para que puedan, como cualquier otro ser humano, concretar sus aspiraciones de vida, desde el reconocimiento y la aceptación, eso sí. El autismo, tal como lo señala el término, abarca un amplio espectro, no existen dos autistas iguales, no son seres robotizados fabricados en masa, que se comportan todos igual, esa noción también es parte de los discursos dañinos, todos desarrollan su propia personalidad, como cualquier humano, comencemos por humanizar la condición.
Los autistas existen y tienen derecho a ocupar los mismos espacios sociales que ocupamos los demás, así que “¡haz espacio!” como propone una campaña española que también me encanta, basta de infantilizarlos, de mantenerlos aislados, porque sus conductas puedan incomodar a algunos, los neurodivergentes y las familias que hemos decidido acompañar, somos parte de esta sociedad y no nos vamos a hacer a un lado.
