En el marco del Día Mundial de los Pacientes Trasplantados es necesario recordar que, a la fecha, han fallecido 70 niños del J.M de Los Ríos a la espera de un órgano
Yennifer Calvo/Caleidoscopio Humano
(06-06-2022) Raziel, Samuel, Eliecer, Dilfred, Deivis, Mariangel, Nohemí, Eliander, Leidimar y Wilmelys son algunos de los nombres de los niños que han fallecido esperando un órgano trasplantado. Y es que, entre junio 2017 y mayo de 2022, han fallecido 70 niños con síndrome nefrótico del hospital J.M. de Los Ríos.
No son cifras, son niños a quienes se les arrebató una esperanza de vida y se les vulneraron sus derechos fundamentales. Niños, niñas y adolescentes (NNA) que no podrán ver leones blancos en un zoológico, ir a conciertos o viajar por las playas de Venezuela.
Algunos mueren en la espera del trasplante, otros por complicaciones; falta de medicamentos o por brotes infecciosos en el servicio, como ocurrió en 2017, de acuerdo con información de la ONG Prepara Familia.
Además, la ONG asegura que inclusive los NNA que recibieron un trasplante antes de la suspensión en 2017, están en riesgo de perderlo debido a las fallas en el suministro de inmunosupresores en el país.
Es por ello que, en el marco del Día Mundial de los Pacientes Trasplantados, es oportuno recordar que en Venezuela el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT) fue suspendido por la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene), adscrita al Ministerio de Salud, hace cinco años.
Desde entonces, tanto niños, niñas y adolescentes como adultos, continúan esperando una solución a su situación.
Para agosto 2021, eran atendidos, solo en el servicio de hematología del Hospital J.M de Los Ríos, 25 niños con indicación para Trasplante de Médula Ósea, con distintas patologías.
De estos NNA, 15, en riesgo inminente y con necesidad urgente de dicho procedimiento. El resto, condenados a presentar, a mediano plazo, un deterioro progresivo de órganos vitales como: lesión del sistema nervioso, hígado, riñones, entre otros; según datos del Informe sobre el Impacto de la Suspensión del Programa de Procura de Órganos (SPOT) y los Trasplantes de Médula Ósea en los Niños, Niñas y Adolescentes en Venezuela de Prepara Familia (año 2021).
Cárdenas: “Hoy se realizan muy pocos trasplantes en clínicas privadas con un costo de más de $70mil”
«Hoy en Venezuela no hay trasplantes de órganos de cadáver a vivo ni en centros públicos ni en privados», aseguró Lucila Cárdenas, miembro de la directiva de la Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela (ONTV), citada por la BBC Mundo en mayo.
La ONTV, es una organización sin fines de lucro que llevaba la batuta del programa de trasplantes hasta 2013, cuando, por orden del Ministerio de Salud, le fueron suspendidas sus competencias, y asumidas por Fundavene, organismo que operó hasta junio de 2017 cuando anunció la suspensión “temporal” del programa.
Cárdenas, agregó que en este tiempo, según estimaciones de la ONTV, 1.200 personas dejaron de recibir una aportación que les habría permitido mantener su esperanza de vida.
«Hoy solo se están realizando unos muy pocos trasplantes de vivo a vivo en clínicas privadas con un costo de más de $70 mil», aseguró. Asimismo, añadió que con la ONTV se practicaban alrededor de 400 trasplantes anuales de personas fallecidas a vivas y de vivas a vivas.
Sostuvo, además, que la donación de órgano de cadáver a vivo incluye los trasplantes de riñón, hígado, corazón, pulmón, páncreas e intestino. Mientras que, de donante vivo a paciente vivo, solo abarca riñón e hígado. Esto deja sin oportunidad a “98 % de la población que requiere un trasplante”.
Por su parte, Anabela Arminio, doctora de la ONTV citada por DW, explicó que, además de estar suspendido el SPOT, los problemas de deterioro de infraestructura, las fallas en los servicios básicos de agua y electricidad, la emigración de médicos y personal de enfermería han obligado también al cierre de los trasplantes de donante vivo en los hospitales del Estado.
“Los trasplantes quedan limitados a dos centros privados en Caracas, a altísimos costos que deben ser asumidos por pacientes y familiares (…) La situación obliga a los pacientes a permanecer en diálisis, dejando los centros sin cupos para nuevos pacientes”, añadió.
Durante los 14 años que la ONTV estuvo a cargo de esta actividad se realizaron 4.170 trasplantes a partir de donante cadáver, de los cuales 2.257 fueron trasplantes renales. Posteriormente, y hasta la fecha, solo se han realizado 130 trasplantes renales con este tipo de donantes, lo que representa una abrupta caída en la actividad. Situación agravada con la paralización por completo, de acuerdo con el Informe anual de Prepara Familia (año 2021).
Crisis hospitalaria, un problema más que enfrentar
Las personas que esperan un trasplante no solo se enfrentan a los padecimientos propios de sus enfermedades, también deben luchar con la crisis hospitalaria y de los servicios públicos, agravadas por la Emergencia Humanitaria Compleja.
En este sentido, Prepara Familia ha denunciado que los centros de salud públicos y las unidades de diálisis, en todo el territorio nacional, han disminuido sus capacidades de atención y presentan deficiencias estructurales, graves fallas en los servicios públicos (agua y electricidad) y suministro irregular de medicamentos e insumos.
Además, solo están operativos pocos laboratorios y estos registran fallas de reactivos, igual que en los bancos de sangre. Mientras que la única Unidad de Hemodiálisis del país, que presta servicio para niños que pesan menos de 10 kilos, está ubicada en el Hospital JM de los Ríos.
Esta unidad cuenta con quince máquinas de diálisis de las cuales, para el 31 de agosto de 2021 sólo funcionan siete.
Adicionalmente, no se garantiza el derecho a la alimentación para los beneficiarios en calidad, cantidad y variedad nutricional según la patología, de acuerdo con el informe anual de la ONG.
Emigrar para vivir
El viacrucis no es solo para quienes necesitan un trasplante, los trasplantados también padecen la escasez de inmunosupresores. Algunas optan por la migración para poder sobrevivir.
Tal es el caso de Yimmy – reseñado en mayo por BBC Mundo- quien recibió un riñón nuevo hace 20 años pero que debido a la escasez de inmunosupresores su cuerpo empezó a rechazarlo. Emigró a Colombia, donde ahora está en una lista de espera para otro riñón porque el que había recibido está deteriorado.
La misma historia contó Dagoberto Chávez al medio alemán DW, quien fue trasplantado en 2010, sin embargo, al no conseguir los medicamentos inmunosupresores migró a los Estados Unidos para “preservar” su salud.
Pero no para todos es tan fácil esta opción. Para un paciente que requiere un órgano le resulta muy difícil migrar, especialmente si está en diálisis, explica Francisco Valencia, de la Coalición de Organizaciones por el Derecho a la Salud y a la Vida (Codevida), citado por BBC Mundo.
Exigen la reactivación del programa de procura
El pasado 01 de junio, los padres, madres y representantes de los niños, niñas y adolescentes del servicio de nefrología del hospital J.M de Los Ríos, acompañados por la organización Prepara Familia, consignaron un documento ante la Defensoría del Pueblo para exigir la reactivación del Sistema de Procura de Órganos y Tejidos.
En el documento, recuerdan que los niños, niñas y adolescentes del J.M de los Ríos además de estar protegidos por la Convención de los Derechos del Niño, la Constitución Nacional y la LOPNNA, son beneficiarios de las medidas cautelares otorgadas por la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) el 21 de febrero de 2018.
Urge que el Estado asuma responsabilidades en materia de donación y trasplante de órganos para que Venezuela deje de registrar la cifra más baja dentro de los países de América Latina.
Para ello, organizaciones civiles, médicos y familiares continúan en su lucha por la reactivación del sistema de trasplantes. Sin embargo, quienes necesitan un órgano siguen esperando -tiempo que para muchos se agota- a que el Estado volteé la mirada hacia ellos y cese la actitud indolente, que ha cobrado muchas vidas y deteriorado otras, durante más de cinco años.
