Celiacos

El reto de ser celíaco en Venezuela

Por Adriana Texeira/Caleidoscopio Humano

(05-05-2022)

Cada 5 de mayo se celebra el Día de la Enfermedad Celíaca con la intención de visibilizar y concientizar acerca de esta enfermedad

La Enfermedad Celíaca (EC) es una enteropatía crónica del intestino delgado, mediada por el sistema inmune, provocada por la exposición al gluten en personas genéticamente predispuestas.

Síntomas asociados a la EC

Los síntomas de la enfermedad celíaca varían ampliamente.  Una persona podría tener múltiples síntomas que aparecen y desaparecen. En líneas generales, estos representan una alerta:

  • Distensión abdominal (el abdomen puede inflamarse tanto que adquiere la apariencia de un embarazo en sus primeras semanas)
  • Diarreas, gases, estreñimiento
  • Intolerancia a la lactosa (debido a daños en el intestino delgado)
  • Heces blandas, grasosas, voluminosas y con mal olor, náuseas o vómito y dolor abdominal

Tratamiento

El único tratamiento para la EC es una dieta libre de gluten de por vida, en esto hay que ser tajante, la alimentación libre de gluten es la medicina de las personas con la EC y no, no es una moda.  

La Fundación Celíaca de Venezuela, explica que hay una predisposición genética y que 1 de cada 7 celíacos, no presentan síntomas, además, la EC es una enfermedad difícil de diagnosticar. Muchos celíacos no saben que lo son y normalizan el consumo del gluten y no lo asocian con algún malestar que pudieran experimentar, lo que hace que la persona celíaca que sí está diagnosticada, manifieste síntomas o no, se les perciba como a alguien excéntrico y no por lo que es, una persona que está cuidando de su salud.

Se estima que el 1 % de la población mundial padece de celiaquía. En el país no hay cifras oficiales. Sin embargo, la Fundación Celíaca de Venezuela, estima que también es de 1 de cada 100, pero que el 99,6 % de esas personas no lo sabe.

El diagnóstico es difícil de obtener, debido a que se conoce muy poco sobre la EC. Son pocos los profesionales capacitados, los estudios de laboratorios son costosos, una prueba de perfil celíaco puede oscilar entre 80 y 120 dólares y luego está un asunto cultural, y es que el trigo es parte de la dieta humana desde comienzos del mundo. Hasta en la Biblia se mencionan a los cultivos del trigo y el consumo del pan… ¿Cómo es que puede hacer daño si siempre lo hemos comido? Ese sesgo cultural también existe en buena parte de la comunidad médica, de allí que no se asocian los síntomas al consumo del gluten y sea menos probable dar con un diagnóstico certero.

Trabas impuestas por el Estado venezolano

A ese sesgo cultural se le suma el sesgo político. A pesar de ser una población altamente vulnerable, cuya salud depende del correcto régimen alimenticio, en un país con una inseguridad alimentaria de 24.5%, de acuerdo con la ENCOVI, está el hecho de que el Estado no garantiza el cumplimiento del Decreto N° 2.181 que establece:

“Que el único tratamiento eficaz para los celíacos y personas sensibles al gluten es una dieta libre de gluten. Por lo tanto, la declaración de la presencia o ausencia del gluten en la composición de los alimentos, resulta fundamental…”. 

Esta Resolución es letra muerta, pues, en la práctica el Estado no obliga, ni garantiza, que los fabricantes de alimentos declaren si un producto contiene gluten o no, lo cual representa una clara vulneración del derecho fundamental a la salud.

Costos exorbitantes

Hace un par de años la disponibilidad de productos libres de gluten, era bastante restringida. Las cadenas farmacéuticas FARMATODO y LOCATEL, eran casi que las únicas tiendas donde podían adquirirse estos productos. Aunque esa realidad ha cambiado debido al surgimiento de la bodegonmanía, y hoy encontramos de todo en los anaqueles de los bodegones, el problema sigue siendo ¿Cómo pagarlos?

Comparación de precios de productos

Este cuadro comparativo nos da una idea de los costos astronómicos que representa llevar una dieta libre de gluten en Venezuela. Los productos sin gluten pueden ser hasta 7 veces más caros que los que no lo son. 

Aunque estos precios corresponden a Venezuela, en el resto del mundo la realidad no es muy distinta. Sin embargo, en los países desarrollados, existen planes sociales que compensan económicamente a las personas celíacas, pues parten de un principio de justicia en el que se tiene en cuenta que, si el salario mínimo es igual para todos, pero el gasto en comida de un celíaco es 3 veces más caro, en países desarrollados, insisto, por tanto, el salario de un celíaco no representa lo mismo que para un no celíaco.

Mientras que en Venezuela, el Estado ni siquiera ha levantado un registro de la población de celíacos ya diagnosticados, mucho menos desarrolla políticas de compensación económica dirigidas a protegerlos. A estas dificultades, se suma la posibilidad de que exista más de un miembro celíaco dentro del grupo familiar. Esto es altamente probable por tratarse de una enfermedad de origen genético como ya se explicó.

¿Qué hacer si recién he sido diagnosticado o conozco a alguien que lo haya sido?

Entrar en contacto con la Fundación Celíaca de Venezuela. En vista de que el Estado incumple con el Decreto N° 2.181, promulgado en el año 2016, el cual establece “Que es deber del Ministerio del Poder Popular para la Salud, a través del Servicio Autónomo de Contraloría Sanitaria (SACS) el garantizar que los alimentos estén debidamente registrados y que no sean nocivos para la salud”, por desgracia, como ya sabemos, esto es letra muerta y no se puede confiar en el rotulado de los productos fabricados en Venezuela.

Frente a esa situación y sabiendo la graves consecuencias que esto acarrea, la Fundación Celíaca de Venezuela ha desarrollado una labor importante, al analizar buena parte de los productos de fabricación venezolana, determinando cuáles son libres de gluten y ha creado un listado de productos aptos para el consumo de las personas celíacas. 

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