A propósito del Día Mundial del Alzhéimer, Alba Perdomo comparte su experiencia desde el diagnóstico de su madre, su proceso físico y emocional, hasta verse obligada a migrar para poder costearle un tratamiento que no la curará, pero ralentizará la enfermedad.
(22-09-2021). Puerto Ordaz. Desde 1994 se conmemora cada 21 de septiembre Día Mundial del Alzhéimer, proclamado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y auspiciado por Alzheimer’s Disease International (ADI). Esta enfermedad es la forma más común de demencia, que causa problemas con la memoria, el pensamiento y el comportamiento.
La OMS calcula que más de 55 millones de personas viven con demencia. Además, la organización estima que para 2030 la cifra aumentará a 78 millones de personas y a 139 millones para 2050.
La enfermedad no tiene cura y los tratamientos son paliativos. Emocional, física y hasta económicamente también afecta al entorno familiar.
Desde hace más de 10 años, Alba Perdomo percibió los primeros síntomas de alzhéimer en su mamá.
«Cuando mi papá enfermó de cáncer hace cinco años, mi mamá sufrió depresión, que está ligada con la enfermedad. Nosotros empezamos a ver que había una profundización de las situaciones en ella. La gente normalmente se da cuenta por los olvidos, que es lo más notorio, pero hay otras cosas como pérdida de habilidades, como hacer algo que tenías años de tu vida realizando a la perfección y que luego pierdas totalmente la habilidad, por ejemplo hacer arroz blanco o el café”, explicó.
El diagnóstico
Hace cuatro años decidió llevarla con el internista Jesús Zorrilla, en Puerto Ordaz. El diagnóstico fue que su mamá padecía de una serie de microinfartos en el cerebro y eso le ocasionaba la pérdida de memoria y de las habilidades.
“Es un proceso muy duro porque es como una bajada que no se va a detener. Para mi familia fue terrorífico, mi hermano menor se negaba a aceptar eso. Todo el mundo pensaba que era alarmismo mío, pero luego de hacerle exámenes, les tocó aceptar que teníamos una situación bien complicada, sobre todo porque ella había sido como el cerebro de la casa, nos recordaba todo, cuáles eran los números de teléfono, las cuentas, las cédulas, las fechas. Y de pronto todo empezó a trastocarse y confundirse”, relató Perdomo.
No dudó en buscar ayuda profesional al verse superada por las circunstancias. Igualmente comenzó a leer diferentes textos sobre el tema.
«Consideré que no tenía la capacitación ni física ni emocional ni médica para este tipo de cuidados. Me acerqué a la Fundación Alzhéimer de Guayana, que funciona en el Colegio de Ingenieros, y me ayudaron muchísimo”.
Alzhéimer viviendo en Venezuela
Perdomo hizo un diplomado con la fundación que a su vez fue complicado por su situación particular. De 20 cursantes, apenas dos tenían un familiar con alzhéimer. El resto lo hacía como un oficio adicional para devengar dinero con el cuidado de estas personas.
“Te dicen cómo va a morir el paciente, pero para ellos era un paciente, para mí era mi mamá. Emocionalmente pega muy duro porque te vas haciendo la película de lo que va a suceder y no es nada bueno”, recordó.
Además, de lo emocional, en Venezuela se complica aún más el panorama con la crisis económica, al verse restringida la compra de medicamentos y la alimentación especial.
“Tomé la decisión de migrar el día que fui a Farmatodo, después de que la UCAB me había pagado Bs. 1.600.000, y la memantina, que era lo que mi mamá tomaba, me la cobraron en Bs. 1.800.000. Dije: Pago el sueldo completo, no como, no pago la casa, no hago nada, solo por comprar la medicina. Lo terrible es que no hay una cura para esto, las medicinas son solo paliativas. Te ofrecen que van a ralentizar el proceso, pero no hay ni cura ni paraliza ni mejora”.
Es así como Perdomo, periodista y exprofesora en la UCAB-Guayana, empezó de cero para darle una mejor vida a su mamá.
“Se habla mucho de la enfermedad, pero se habla poco del cuidador, del proceso emocional, del proceso físico, del desgaste que causa. Es triste y doloroso compartir la vida con alguien que tiene esta particularidad”, reflexionó.
Buscar ayuda
La asesoría ha sido clave tanto para la periodista como para su mamá. Hizo una serie de cambios en la alimentación, como quitar el gluten, la azúcar refinada, los aceites y las carnes rojas.
Su principal consejo para los que enfrentan una situación similar es educarse y buscar redes de apoyo.
«Necesitas a un vecino que esté pendiente de que no se te escape de la casa, una amiga que te invite a tomarte un café de vez en cuando para que hablen del tema, alguien con quien analizar la situación de lo que se vive, y apoyo económico”.
Agrega: “Nada más al percibir que su pariente está teniendo situaciones complicadas con la memoria, como no recordar qué hizo esta mañana, o qué desayunó ayer, experimentar que repiten una y otra vez una misma historia, que se le pierden cosas como los lentes, las llaves o el teléfono todos los días, cada cierto momento. Cosas que antes sabía hacer, como la sopa por la que eras famosa y ahora no recuerdas los pasos para hacerla, hay que buscar ayuda lo más pronto posible”.
Recuerda que los tratamiento ralentizan el alzhéimer, pero no lo evitan, lo que quiere decir que hay que apoyar al familiar desde temprano para que no llegue a ser tan profunda la enfermedad.
Deuda mundial
El informe sobre la situación mundial de la respuesta de salud pública a la demencia de la OMS, publicado el 2 de septiembre de 2021, indica que “solo una cuarta parte de los países del mundo cuenta con una política, estrategia o plan nacional de apoyo a las personas con demencia y sus familias”.
“La demencia está causada por una serie de enfermedades y lesiones que afectan al cerebro, como la enfermedad de Alzhéimer o la apoplejía. Afecta a la memoria y a otras funciones cognitivas, así como a la capacidad de realizar tareas cotidianas. La discapacidad asociada a la demencia es un factor clave de los costos relacionados con esta enfermedad. En 2019, el costo mundial de la demencia se estimó en US$ 1,3 billones. Se prevé que el costo aumente a US$ 1,7 billones para 2030, o a US$ 2,8 billones si se tiene en cuenta el aumento de los costos de la atención”.
