Adolescentes y jóvenes del J.M. de los Ríos a comisionados de la CIDH: “Hemos visto a muchos de mis compañeros fallecer»

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N. en seis años perdió a más de un amigo en la lucha contra su enfermedad renal. Se podría decir que también perdió su acento llanero luego de tener que trasladarse desde Valle de la Pascua, en el estado Guárico a Caracas, donde queda hospital José Manuel de los Ríos. Dentro el llamado Hospital de los Niños, se convirtió en adolescente. A sus 14 años, aún es paciente renal y necesita un trasplante de riñón.

“Hemos visto a muchos de mis compañeros fallecer. Yo no quiero que me pase lo mismo, por esperar a un trasplante”, sollozó la adolescente durante el 180 periodo de sesiones públicas de la Comisión Interamericana de los Derechos Humanos (CIDH).

Ella junto a otros 12 adolescentes y jóvenes alzaron sus voces para denunciar las violaciones a sus derechos humanos, de sus proyectos de vida y a una vida sana. El petitorio fue unánime: que activen el Sistema de Procura de Órganos para Trasplante (SPOT), cerrado desde 2017. “Pido que reactiven los trasplantes de órganos, así mis amigos y yo podemos tener una mejor calidad de vida”, sostuvo.

«No estamos todos hoy»

W. tiene 19 años de edad y también es paciente renal. Fue el primero en hablar ante los comisionados y relatores de la audiencia pública. No dudó en recordarle al mundo sobre la muerte de sus compañeros de diálisis y hospitalización. Cuatro palabras, bastaron para dejar claro el mensaje: “No estamos todos hoy”.

Y es que desde que se suspendió la procura de órganos para trasplantes en 2017, más de 40 niños, niñas y adolescentes han fallecido por la falta de inmunosupresores, catéteres, medicamentos y/o transfusiones. En fin, por la falta de atención del Estado venezolano, W. lo recordó: “estamos a la deriva”.

Ser el primero en padecer una enfermedad no es fácil; sobre todo cuando se es el primero con una enfermedad renal en la familia. W. lo sabe y lo detalló en la audiencia. “En mi caso, la enfermedad no es patológica, ni hereditaria. Simplemente un día estaba en la escuela y al otro día mis riñones dejaron de funcionar. Así pasé gran parte de mi vida, conectado a una máquina de diálisis en un país que no trasplantan órganos desde hace años”, enfatizó.

Su rutina cambió. De la casa al hospital. De exámenes de Geografía al laboratorio por infecciones de catéteres. “Cuando no hay insumos en el hospital, nuestras familias lo tienen que costear. Los exámenes, guantes, catéteres. Toda esta situación no solo nos absorbe a nosotros como pacientes, sino también a nuestros familiares. Dependemos de ellos. El Estado no nos da vida, solo nos la quita”, agregó a su intervención.

Me enseñaron a ser crudo

No todas las intervenciones fueron en vivo, pero sí directas. Como la de L., de 16 años de edad. Vivaz y atento. Fue la impresión que dejó su testimonio ante los comisionados de la CIDH. En pocos minutos destacó su mayor miedo: morir sin antes cumplir su sueño de hacer música.

“He visto a 13 de mis compañeros morir por no tener un trasplante a tiempo. Me molestaría mucho si falleciera, sin antes cumplir mi sueño. Cada vez que alguien en la sala de hemodiálisis fallece, pienso: ‘seré el próximo’. Eso no es vida. Es la realidad, estamos cansados de tener que esperar tanto”, sostuvo Luis en su video.

El día que grabó su declaración para el periodo de sesiones, L. fue dializado sin aire acondicionado, esencial para evitar la propagación de bacterias o virus en la sala de hemodiálisis.

“Desde hace 4 años el sistema está en decadencia. No hay trasplante porque está parado. No hay medicamentos para poder operar; la gente del Gobierno va a evaluar la situación, pero siempre es lo mismo. No hay respuesta.  Cómo nos garantizan a nosotros tener una vida digna y feliz”, sostuvo.

Recordó a los comisionados y relatores especiales en la audiencia, que Venezuela no es solo Caracas. “Si en Caracas es así, imaginen en el interior del país”, señaló.

Mala alimentación

Desde que C. cumplió un año de edad es paciente de hematología en el J.M de los Ríos. Hoy en día tiene 20 años, de los cuales los últimos cinco vive al superar escollos relacionados a la falta de medicamentos y trasplantes de médula ósea.

“He pasado por muchos servicios en el Hospital del Niño, pero fue en 2016 cuando viví una de las experiencias más difíciles. Mientras esperaba por un quirófano, me contagie de dengue hemorrágico. Luego, en 2017,  a causa de una transfusión de sangre, me infecte con Hepatitis C. Este año me diagnosticaron lupus, he luchado por un trasplante de médula”, relató. Al igual que los demás adolescentes, pidió que reactivaran del SPOT.

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C. no crítica el profesionalismo del personal de salud en el Hospital del Niño. Más bien alaba los esfuerzos de los y las médicos, enfermeros y cuidadores en género. Sin embargo, advirtió que el hospital no cuenta con suficiente personal, «trabajan con las manos, falta personal, falta para colocarme la sangre, faltan insumos médicos».

La arepa viuda y el arroz solo es el plato diario de los niños, niñas y adolescentes hospitalizados en el J.M de los Ríos. No hay comida. Así lo denunció C., quien al ser una veterana dentro del hospital, ha visto cómo decae la atención dentro de la institución.

«En el hospital falta la comida. No nos cumple la dieta que merecemos. En el hospital solo dan granos. Me dan arroz solo, una arepa pelada. No es un nutrición balanceada», detalló.

Peticiones

Al finalizar la intervención de los jóvenes y adolescentes, una de ellas fue la encargada de resumir las peticiones del grupo:

  1. Alimentación adecuada.
  2. Mantenimiento y reparación de equipos del hospital. «Necesitamos todas las medidas que necesitamos para poder vivir», agregó.
  3. Suministro de insumos para los médicos.
  4. Reactivación del SPOT.
  5. Salario digno para las enfermeras. «Se están yendo», dijo.

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